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不敢期待生命的奇蹟 罕病ALD病友但願自助而助人
(2005/01/18 14:09)
罹患ALD，12歲的博仁寫下死字。
記者許允／台北報導
「媽媽，我不要變啞巴！」張小弟弟的一句話，道盡了ALD(腎上腺腦白質失養症)病對患者及病家的衝擊與傷害，也提升了罕見疾病在台灣的能見度。然而，病家不敢期待下一個愛心奇蹟或許帶來的生命奇蹟；台灣社會是否仍停留在病家必須得到大量媒體關注才能獲得應有的權益與福利？
據保守估計，台灣目前ALD病患約有200人，而政府通報的人數卻只有13人，事實證明還有相當多ALD患者身處幽暗，需要你我的關心與協助，病友聯誼會的成立便是希望其他的ALD病患及家屬走出來，不再孤獨地自處於絕境！
94年年初，台灣民眾在罕見疾病ALD病家的自力救濟下，除了創造了愛心的奇蹟之外，也由此過程中逐漸了解ALD疾病的可怕，可說是病家共同經歷那焦慮無助又與時間賽跑的過程，生命的奇蹟究竟是遠在天邊，還是近在眼前？
罕病基金會長期協助自發性的ALD病家，並在家屬發乎至情至性的互助精神下，成立ALD病友聯誼會，藉以強化ALD病患之間的聯繫網，期待尋覓及陪伴更多仍在獨自面對病魔的家庭。
鄭春昇會長表示，當初張家的新聞被媒體揭露時，身為同樣是ALD案家的我們，最能感同身受體會張家父母的心情。但其實ALD病患的發病歷程及需求十分多元，並非只有骨髓移植一個面向。就骨髓移植的治療而言，我們也需要更充分而完整的資訊，在０與１的選項中作一次不再後悔的抉擇。
在這個時間成立病友聯誼會，除了希望更多ALD病患能藉此站出來相互扶持之外，更期待透過集體的發聲，表達病家全面性篩檢及遺傳諮詢；食療及營養諮詢和發病後安養照護的提供等急迫需求，期待政府與社會各界給予我們必要的協助。我們並不期待另一個愛心奇蹟，卻誠摯希望社會不再以單獨的案例看待ALD病友的問題。
而就在高雄張家即將赴美就醫的同時，這群願意站出來的ALD病家，更將他們共同的祝福寄語在罕病基金會的特製卡片中郵寄給張家，期許他們就醫之路順遂圓滿！
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