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真的腸穿肚爛!男罹克隆氏症 小腸一寸一寸爛敗血死亡

罹患罕見疾病「克隆氏症」的患者,常見症狀是發燒、腹痛、腹瀉、血便,每天不斷跑廁所。(記者陳鈞凱攝)
罹患罕見疾病「克隆氏症」的患者,常見症狀是發燒、腹痛、腹瀉、血便,每天不斷跑廁所。(記者陳鈞凱攝)

腸穿肚爛,不只是一句詛咒人的惡毒話語,對罹患罕見疾病「克隆氏症」的患者,更是活生生的威脅!門診就有一名中年男性患者,年輕時開始發病,小腸因為不明原因的慢性發炎,一寸一寸的爛,動過無數次手術的他,切除一段小腸之後就再爛一段,束手無策,最後引發敗血症死亡。所幸近來已有新標靶藥物可以治療。

克隆氏症(CD)是一種嚴重的發炎性腸道疾病,原因不明,好發年輕族群,以20至40歲最多,根據統計,全台每年至少新增120例個案,目前國內約有450人確診治療中。

台中榮民總醫院大腸直腸外科主任王輝明接手診治時,這名男子才37歲,已為克隆氏症所苦一輩子,腸子一寸一寸慢慢潰爛、穿孔,即使一次次開刀,腸子越切越短,仍不斷復發,撐了12年,仍不敵巨細胞病毒感染引發敗血症而死亡,叫王輝明感嘆不已。

王輝明表示,克隆氏症可以從口腔一路爛到肛門,但絕大多數發生在小腸末端、淋巴組織特別多的迴腸跟盲腸端,患者發病時多是未滿20歲的青少年,常見症狀是發燒、腹痛、腹瀉、血便,輕度患者每天至少跑4次廁所;中度者5、6次;重度者7次以上,甚至有人超過15次,幾乎整天離不開馬桶,不然就得包尿布出門。

一般人腸子長度接近3公尺,克隆氏症患者經過多次手術,有的人腸子剩下不到原來的一半,形成「短腸症」,部分患者動了7、8次刀,肚子如同拉鍊般一再開合,腹部疤痕累累,甚至得做人工肛門。

開刀沒有用!王輝明說,外科治療只能「治標」,偏偏開刀同一位置在一年內復發機率高達9成,患者腸子過短,導致吸收不佳、營養不良,外觀比同年齡的人矮小,瘦骨如柴,影響生活,出社會後也難找到理想工作。

所幸,有別早期治療只能以水楊酸、類固醇、免疫調節劑等抑制發炎,近年醫界終於發現克隆氏症特殊的發炎路徑,這才出現有效的標靶藥物治療,減低手術的必要性。

王輝明指出,生物製劑一個月藥費約3萬2000元,去年健保給付之後,患者可注射針劑40周,一個月2次,效果好。他也提醒,若民眾有腹部絞痛、反覆腹瀉等類似腸躁症的症狀超過數個月,症狀時好時壞,無法改善,合併有貧血或體重減輕,就該懷疑是克隆氏症的可能性。

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