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罕病導致癱瘓!俊勛媽拒收殘障手冊 奮力微笑只求他快樂

▲開朗的俊勛照相時還比著YA,媽媽也總是帶著笑容,似乎感覺不到他們所面對的病痛與辛苦。(圖/記者彭夢竺攝)
▲開朗的俊勛照相時還比著YA,媽媽也總是帶著笑容,似乎感覺不到他們所面對的病痛與辛苦。(圖/記者彭夢竺攝)

「我可是這裡的吉祥物耶,我腦袋很靈光的!」俊勛光著腳丫子,坐在輪椅上一邊玩著CandyCrush,一邊還急著插話。如果不說,你一定會以為這個孩子只是不良於行,卻不會想到,他其實罹患罕見疾病組織球增生症。

俊勛媽媽說,「俊勛在出生三個月後,就發現罹患了罕見疾病組織球增生症,這個病跟著他16年了!」組織球增生症會攻擊人體細胞,俊勛的病,剛好是攻擊他的小腦,那裡的12條神經,剛好是掌管身體許多重要機能的地方。

無法走路、講話不清楚、四肢無法靈活運動、膀胱無力會尿失禁,俊勛媽媽說,「別人的小腦委縮症是天生的,俊勛是後天的。」這個病反反覆覆的在復發,每一次的復發都讓俊勛媽媽又痛又沮喪,心裡總想著「難道我付出的不夠多嗎?」唯一治療的希望似乎是做骨髓移植的手術,不過,俊勛媽媽選擇跟癌細胞和平共處,一直到現在都不願意做骨髓移植,「那是一翻兩瞪眼的事情,移植要不是更好,要不就是…」

因為從還是嬰兒時期就帶著病,俊勛也比一般年紀的孩子早熟,俊勛媽媽說,他才2歲就會自己吞藥丸,心情總是很陽光又開朗。「生病的孩子依靠的就是父母!」因此爸媽的心情調適非常重要,「我絕對不會在俊勛面前哭,要哭也是半夜躲起來哭,白天我會恢復正常,不會影響他。」

俊勛還有一個小約2歲的妹妹小婷,講起這個女兒,原本還很開朗,侃侃而談的俊勛媽媽,忽然哽咽起來。「我很對不起妹妹,因為我目前所有的心力與時間都給了俊勛,每2個禮拜就必須上來台北看病,妹妹一個人才國二,必須靠她自己打理一切。」俊勛媽媽心疼地表示,妹妹雖然很清楚哥哥的病,骨髓移植的事情她也知道,不過小時候還是會哭鬧脾氣,還曾經說過,要是她也生病就好了。

長大的妹妹已經充分理解家裡的狀況,不但可以照顧好自己,同時也不荒廢的學業。當俊勛上台北就醫,每天晚上就是她和媽媽透過視訊電話聊天談心的時候。透過電話傳達對彼此的愛和關心,而每次掛電話前的最後一句話,一定都會是互相說「我愛你」俊勛媽媽說「我只希望妹妹可以好好唸書,剩下的她都不需要煩惱。」


▲俊勛跟媽媽的感情很好,拍照時親暱又自然。(圖/記者彭夢竺攝)。

回想起4年多前,本來在銀行上班的俊勛媽媽,,因為那時的俊勛病情在一個月內急速惡化、整個人急速癱掉,再也無法行走了。「醫生開給我殘障手冊,我不收。」所以我毅然決然地辭掉工作,全職照顧俊勛。但是這樣的決定,自然而然,經濟壓力也就大了起來,一個月6萬多塊的醫療費,「我們的經濟壓力真的很大.....................。」

來到麥當勞叔叔之家以前,每一次上來台北看病,俊勛媽媽都是租日租套房,一天1千3跑不掉。「來到麥當勞叔叔之家的第一印象,我一輩子都會記得,那是志工們熱情的歡迎,幫我們開門拿行李。」俊勛媽媽說,不管幾點回到這裡,燈永遠都是亮的,總是會有志工等著你回來。

「這個企業的社會責任你是看得見的,麥當勞叔叔之家的愛心是用實際行動做出來的。」俊勛媽媽說,「謝謝大家對我們的愛,不管任何形式,我都感受到愛是可以無私奉獻的。」

面對不可知的未來,對面俊勛,俊勛媽媽說,「痛苦會過去,快樂會留下,我只求孩子可以在我身邊久一點。」俊勛很喜歡做菜,也很喜歡阿基師,「我人生第一次追星,是推著輪椅追著阿基師跑。」現在的她,只想跟著俊勛一起,不管再辛苦都會堅持下去,因為我知道,我的身邊有著一群打從心底關心和愛護我們的人,這條路上,我們並不孤單!。
(了解更多麥當勞叔叔之家:http://onlinedonation.rmhc.org.tw/house/index.html)


▲俊勛拍照時光著腳丫子,堅持不願意拍到腳。(圖/記者彭夢竺攝)

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