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大陸

世界萬象/90年次後的姑娘辦「自閉症學校」

李小姣正在陪孩子玩。
李小姣正在陪孩子玩。

在山西太原,有一家民辦自閉症康復機構名叫「靈星特教學校」,90後李小姣是這家機構的負責人。這個康復機構7年搬家4次,李小姣不僅要忍受各種折騰磨難,還要面對各種非議:有人說她的學校有69個孩子,每個孩子都是收費的,她可賺了不少錢;還有人懷疑,她掛羊頭賣狗肉,是不是藉著辦學有別的神秘企圖;還有人說,她就是年輕一時興起,「過把癮就死」,這樣的機構不會幹長久的。

根據新華網報導,真相到底如何?帶著這些疑問,中國大陸青年報中青在線記者近期兩次專程來到山西太原市郊的這所學校,一探究竟。

自閉症和抑鬱症有什麼區別?

今年4月,「世界自閉症日」前夕,造訪山西太原靈星特教學校的好心人一下子多了起來,他們中的大多數人對自閉症了解不多。記者第一次見到的李小姣穿著藍色大衣,扎著馬尾辮,抹著口紅,看起來很利落,有一份超過年齡的成熟。

一個上午就得接待兩三撥兒客人,說著差不多的話,早上11點鐘,李小姣喝了一口水,起身準備把客人送走。經過大班的教室外,門突然打開,「救命啊!」自閉症孩子傑傑奪門而出,參觀的客人一下子愣住了。李小姣順勢從背後一把抱住小傑傑。

傑傑特別喜歡動畫片《熊出沒》,上著課,這個孩子會突然跑到教室最前面,對著鏡子喊一句台詞。與外人的想像不一樣,自閉症的孩子大多沒有攻擊性,但卻難以集中自己的注意力,如果沒有經過訓練,甚至連關係最親密的父母叫他們的名字時,他們也會無動於衷。
自閉症也被稱為孤獨症。2015年就有媒體報導,北京、深圳、廣州等地調查顯示,大陸的自閉症譜系障礙者比率約為1%。以此推算,全國自閉症個體可能超過1000萬人,0至14歲兒童的數量超過200萬人。

她,憑什麼有這麼多的愛心

與很多年輕女孩一樣,李小姣懷揣夢想,從山西忻州到省城太原上大學,在當地電大念教育管理專業。只要有時間,她就在老師開的心理機構做輔助教師。

正是在這家心理機構裡,她遇到了三歲半的小男孩超超。她想和超超一起玩,可是,孩子看了她一眼,眼神就飄走了。這是李小姣第一次接觸自閉症兒童,對他們的認知幾乎為零。

「太可愛了。」李小姣對孩子有天然的好感。

如何發現孩子患有自閉症?很難!絕大多數的情況是,直到孩子兩三歲,家長才慢慢發現他們聽不懂指令。如何治療?沒有藥物,甚至致病原因都是謎,只能通過康復訓練,一點點提高孩子適應社會的能力。

李小姣試圖嘗試的第一關就遇到攔路虎,喊超超名字時,超超無論如何都不回應。

實際上,自閉症孩子不是語言器官有問題,關鍵是如何誘發他們發音的興趣。為了激發起對常人來說根本不是問題的所謂「發音興趣」,每次超超玩玩具時,李小姣就把玩具收起來轉移他的注意力,隨後她一邊叫超超的名字,一邊對著他做出「ai」的發音。

超超好不容易學會了口形,卻發不了音。李小姣買來發音圖,琢磨人體發音原理,「摸著超超的肚子教他運氣」。就這一項,李小姣就教了整整一周。

李小姣以山西女孩特有的韌勁,教超超說話。八九個月後,「媽媽」「蘋果」這些詞語超超終於都會說了。對於自閉症孩子來說,這是巨大的自我突破。這樣的反饋,激勵著李小姣。

但新的任務又擺在面前─若要連起來說句子,「媽媽,我要吃蘋果」,對於自閉症孩子來說難於登天。

超超想吃蘋果時,李小姣就讓超超說:「你要吃蘋果。」超超說:「你要吃蘋果。」李小姣糾正說:「我要吃蘋果。」超超學一句:「我要吃蘋果。」

第二次,超超還是不會說,李小姣說:「不是,你要說,你要吃蘋果。」超超還是學著說:「你要說,你要吃蘋果。」

幾輪下來,李小姣把自己也繞進去了,幾乎每天都會陷入這樣的死結中。「太難了!」她感嘆。

有人懷疑,一個小姑娘憑什麼有這麼多的愛心?單純算經濟帳,教自閉症孩子並不劃算,甚至是賠本賺吆喝。實際情況也是,苦撐到2009年夏天,這家機構決定不再接收自閉症孩子了。

有一天下午,超超的媽媽來接他回家,超超躲在李小姣的後面。孩子突然從嘴裡蹦出幾個字:「李老師啊!」這樣的話從他嘴裡說出來,是多麼不容易,只有李小姣能掂出其中「發自肺腑」的分量!每當回憶到這一細節,李小姣眼裡都會盈滿淚水:「捨不得孩子呀。」

超超的家長只能讓孩子上普通幼稚園。第一天放學,園長就告訴超超父母,無論如何都不能接收這個孩子。

超超的父親,一個不到40歲的男人,哭著求李小姣教超超,自己是家裡的頂梁柱,如果不上班,家裡就沒有任何經濟收入。面對超超父親懇求,李小姣咬著牙說出了擲地有聲的三個字:「沒問題!」

實際上,這個時候,李小姣自己還沒有畢業,怎麼辦?「晚上可以教超超呀,乾脆按照他父母的想法,住到他家,不要一分錢。」外表看起來很柔弱的李小姣面對記者說出這個幾乎把自己「全搭進去」的決定,意外地很堅定,很坦然。

5歲的超超再去醫院複診時,連醫生都覺得不可思議─孩子進步太大,不僅認識了很多字,而且還會彈電子琴。在後面排隊複診的家長聽說超超的故事,趕緊找他父母打聽情況。

「很快就有四五個家長找到我,希望幫幫他們家的孩子。我想一個孩子也是幫,多幾個也沒問題。」李小姣說。

就這樣,一到晚上,超超的家就變成了學校,晚上9點至10點給超超上課,另一個孩子10點至11點,一直排到12點。白天在學校上課,晚上在超超家教課,即使很累,不到20歲的李小姣依然充滿熱情,孩子一有進步,自己就像打了雞血一樣。

這樣的狀態一直持續到2010年,李小姣寫畢業論文等著畢業。一位家長建議她,乾脆自己辦一個機構。

「可以呀!和孩子都有感情了。」彼時,李小姣想法很簡單,總認為這些孩子能恢復到上普通幼稚園,自己的任務也就完成了,辦機構不是一件長期的事。

如同很多大學畢業生喜歡間隔年一樣,她想著花一年時間做想做的事情。之後,按照家長的想法,找一份穩定的工作,一份穩定的愛情,開始新的生活。但實際的進程如何呢?

她,憑什麼說服父母

在外人看來,李小姣簡直拿自己的前途開玩笑。

父母希望她回到老家忻州,朝九晚五,做一個大家眼裡的乖乖女。她卻偏不,覺得「年紀輕輕,不能被束縛住」。她還想從父母那兒借兩萬元(以人民幣計算,以下同),打算租個房子。在父母看來,她走火入魔了。

家庭矛盾一觸即發,一向寵著她的父親首先不幹了,「太天真了!」李小姣採用迂回戰術,找到爺爺奶奶訴苦,把來龍去脈說了一遍,李小姣言之鑿鑿:「這是行善積德的事情,總比無所事事強吧?」

「父親是個孝子,爺爺奶奶特別慣我。」李小姣在殭持中撕開了一個口子,試圖逼迫父親「就範」。

奶奶把李小姣的父母叫到一塊,開了一個家庭會議:「年輕人有一個目標不容易,為什麼不讓她試試?」說罷,當場拿了兩萬元現金,一把塞給了李小姣。

自由是要靠爭取,但接下來如何用好這份「自由」?在太原城北部的北大街,她花了1.5萬元租了一個不到100平方公尺的房子─為的就是離超超家近一點兒,用了剩下的5000元買鍋碗瓢盆和教具。一向不為錢發愁的她,突然發現錢根本不夠花,就連教學的黑板都買不起了。

於是,她試著操持這個「新家」,去裝潢材料市場買一塊三合板,塗上墨,自制黑板;沒有桌子,她就從小區撿來一批三條腿的桌子,自己釘上桌腿。

買菜、做飯、上課……既要做老師還要做保母,她發現每天的時間根本不夠用,就連晚上睡覺做夢都在琢磨如何教4個孩子發音。但在這些付出的背後,除了每個孩子每月300元的伙食費,她再沒有任何別的收入。

就這樣,學校磕磕碰碰辦到了第四個月,李小姣的健康也拉響了警報:連著發燒3天。上課不能中斷,只能電話求助母親來太原幫自己做飯。第四天夜裡,李小姣突然休克了,母親馬上撥打120急救電話。

第二天她醒來,父親已經坐在了病床邊。父親第一次吼了李小姣,這是他倆第二次衝突。

李小姣說:「我剛有這一點兒希望,不能放棄。」她父親抬起手要打她,李小姣哭著說要堅持,父親沉默了。

醫生的診斷結果是腦炎,父親沒有再責怪李小姣。李小姣出院後的一個月,媽媽負責做飯,父親則成了她的助教。有的小孩想要跳舞,跑到小姣爸爸的身邊,叫他:「爺爺,跳呀跳呀跳!」李小姣發現,父親看孩子的眼神比自己更溫柔。

一個月很快就過去了,父女之間的觀念鴻溝,被這群孩子給抹平了。父母要回老家上班,臨行前,父親找她談話:「我給你請一個做飯阿姨和一個輔助老師。」李小姣有些激動,又有些慚愧:為了個人的一點小夢想,把父母一同卷進來。

李小姣的「機構」沒有收費,沒有盈利模式,意味著很難實現可持續發展。有朋友覺得她不負責任,她卻認為「還沒畢業,給自己留點折騰的時間」。

一個不到20歲的小姑娘,辦一個學校談何容易?這些孩子,在屋子裡蹦蹦跳跳,鄰居不堪其擾,插著腰上門找李小姣理論,她只能賠笑。李小姣說:「鄰居天天敲門,一聽到敲門聲我就緊張。」

那就帶孩子出去玩。有自閉症的孩子對小汽車的車門把手感興趣,不管汽車是否行駛,都會衝上去開車門;有孩子對門禁的數字鍵盤感興趣,從一樓一直按到六樓;有的孩子對門口對聯上的字好奇,就跑過去撕掉。

鄰居忍無可忍,一棟樓所有住戶給房東打電話抗議,就連物業也威脅她,再不搬走就斷水斷電。迫於壓力,她不得不再找房子。第一次,房子只租了10個月。現實的難題接踵而至。

她,憑什麼來維繫公益學校

土豆是什麼?超超認識圖畫裡的土豆,現實中的土豆卻不認識,自閉症的孩子不善於聯想。於是,李小姣買菜帶著超超,告訴他裹著泥土的也是土豆,一聽到是土豆,超超就跑到菜攤拿起土豆就啃。攤販破口大罵,李小姣趕緊道歉,對方卻不依不饒,她覺得很委屈,護著超超和對方吵架。

為了讓孩子融入社會,李小姣會帶著孩子去超市體驗生活,有的孩子特別喜歡捏碎方便面。有時候,李小姣一邊推著購物車,一邊追著孩子,把捏碎的方便面買下來。

有人不解,李小姣這樣做是為了什麼,追求什麼樣的價值?面對自閉症的孩子,李小姣就像一台高速運轉的機器,甚至會激發出這個小姑娘的母性,保護著這群孩子。

「有感情了,很喜歡他們。」她的理由很簡單。

第二個小區,待了幾個月,與第一次一樣,房東又讓她搬家。2011年,第三次搬家,這一次房子面積達到了156平方公尺。遇上的這個好房東,被李小姣感動了,二話沒說拎著禮物,拜訪了一樓到六樓所有住戶。

這時候,李小姣儼然成為「孩子王」,帶著8個孩子招了4名老師,每個孩子收費1500元,就這樣她一直維持著。

「不怕別人敲門了,最怕老師說不幹了。」老師的工資每月只有1200元,周末沒有休息,孩子也不好帶,好不容易招聘到老師,沒兩天就會被嚇跑。

帶自閉症的孩子有多難?李小姣心裡最清楚,她為了減輕招聘過來的老師的負擔,與他們有一個約定,這些老師只負責帶孩子。孩子若尿褲子換洗衣服,都由她來。

一次放學,李小姣正與家長交流孩子學習情況。一個孩子把大便拉在褲子上了,弄得滿身都是,她讓一旁的老師先把孩子褲子脫掉,這位老師沒有動。

到了下周一早上,4位老師都沒來上班。李小姣一一給老師打電話,結果沒有人接電話。她突然慌了,老師們竟然集體出走!她感覺有些絕望,最先想到的是媽媽。她慌亂中,給母親打了電話。

中午,母親就帶著李小姣的嫂子出現在門口。李小姣一下子撲到母親懷裡,雙臂箍著她的身體,眼淚吧嗒吧嗒流了下來。「最難的時候你都過來了,這次也能走過去。」媽媽安慰小姣。

3人很快分工,嫂子負責網上招聘老師,母親做飯,這所微型學校又恢復了運轉。此後,嫂子也留下來成了這裡的員工,老師也慢慢招聘,隨之沉澱了下來。

2014年,學校也隨之變大,租了兩處房子,有20來個孩子,8名老師。很快,太原本地媒體關注到學校,愛心人士隨之而來。

一位朋友,給李小姣推薦了一個場地,室內500平方公尺,室外1500平方公尺,租金每年22萬元。

「牆是老師自己刷的,家具從其他地方搬過來,把擋板鋸掉就當桌子,加上一些愛心人士捐助的小床、小桌,學校就置辦齊了。」中國大陸青年報中青在線記者在她的辦公室看到,所有家具都不配套。

家長認同李小姣,但這樣的民辦學校能否被社會廣泛承認?李小姣回憶給學校辦證的經歷也是一肚子苦水:2010年,只有四五個孩子,想辦證不夠格;2012年,諮詢結果辦證有困難;2013年決心辦證,民政部門工作人員也很理解,但囿於政策還是辦不成;2014年,打了一個擦邊球終於辦成,註冊成靈星社區服務中心;2015年,她想辦法變更了業務範圍,加上了自閉症兒童康復訓練、智障兒童康復訓練,但「教育」倆字還是不能寫。

2015年,學校有30多個孩子;2016年,收了50多個孩子。孩子多了,學校成本也水漲船高。有人質疑她:辦學校收費,就是為了盈利。2015年,她父母為了支援她辦學,賣了老家一套房子,拿到26萬元。「我爺爺是做生意的,這是給我爸爸的房子,這個錢早花完了。」她說。

李小姣算了一筆帳:如今,老師共有29人,每月發工資4萬餘元,每年水電房租22萬元,教具需要每年更換,損壞率相當高。

「從去年到今年的10月,資金的缺口預計在7萬元左右,還不包括孩子外出培訓的費用。」李小姣說。

為了彌補缺口,李小姣在她的辦公室,貼了一張需求清單,從小球到課桌,方便來訪的愛心人士認捐。

她,憑什麼讓低收入的老師跟著她幹

自從開辦學校,她不得不與各種人打交道:見過有「好心人」,帶著很少的慰問物品,扯著橫幅,讓學生們配合拍完照片,拍拍屁股走人。

儘管如此,她不得不接待大量訪客,原因很現實:能給學校減輕負擔且讓更多的人了解自閉症。

她想了很多小專案:愛心大廚專案,志願者可以幫孩子提供一天的新鮮飯菜,大約在500元左右;生日專案,志願者眾籌兩個蛋糕,給當月生日的孩子過集體生日;愛的首富專案,比如6月的第一天,給孩子捐款6.1元或者61元。如今,靈星學校有志願者100多人。

在這裡,老師的每月收入只有1200元,為什麼這些年輕人願意在這裡工作?

「2012年暑假,我過來幫姐姐,她特別不容易。」學習護士專業的和曉宇,是李小姣的表妹,「當時我也沒有打算久留,與孩子相處久了之後有了感情,就不想走了」。

記者在學校的後廚,見到55歲的張樹英和48歲的張建英,她倆是李小姣丈夫的二姨和三姨。她們負責孩子們和老師的一日三餐,晚上還要照顧十來個住宿的小孩。儘管很辛苦,她們在這裡並不拿學校一分錢的工資。

「她開個學校不賺錢,剛開始我們也不理解。」三姨張建英說。

二姨說話帶有濃重的忻州口音:「如果沒有這個學校,這些娃娃家長不知道該怎麼辦。」 實際上,二姨和三姨的家庭收入穩定,但算不上富庶。李小姣經常會買衣服犒勞勤勤懇懇的二姨和三姨。

李小姣最困難的時候,是發不出老師的工資。彼時,小姣還沒正式結婚,男方就悄悄把自己的車賣了,5.5萬元悉數交給李小姣。
如今,已為人妻的李小姣與丈夫因為工作分居兩地,老公沒有怨言,賺的錢全部交給她來保管,補貼學校用度。這一切,親人都看在眼裡,篤定地跟著小姣幹。

老師們的這份愛心到底能維持多久?老師趙艷說,帶著孩子每天心情都會很好,老師之間很單純,沒有職場上勾心鬥角的煩惱。

這支團隊的「小氣候」是什麼樣的?1990年出生的李林峰是這裡唯一的男老師。早上6點半起床,8點40分到學校,穿越大半個太原城,公交加自行車,需1小時20分鐘。

「這裡不是來錢的渠道,但我自己真的挺喜歡做老師的。」李林峰直言。

有朋友看他拿工資不多,加之沒女朋友,認為他做事太理想化。他卻不以為然:來這裡工作帶著理想的理性,自己有長遠的職業規劃。
他坦言,一方面男老師在特殊教育領域比較少,可以大有作為,為此他專門考取國家心理諮詢師資格證書。另一方面,靈星學校規模不小,如果以後學校運營得到政府的資助,老師也會有一個好的出路。

記者問李小姣,未來靈星學校的出路在哪裡?「希望政府能管起來,老師就有保障了。」她說。

以前李小姣總懷有希望,自閉症的孩子能突然變好。如今,她變得更加務實,學校要長期辦下去,絕非一日之功。在給老師開會的時候,她提出一個願景,把學校變成山西自閉症孩子的「清華大學」。

「一定要做成山西自閉症孩子們最好的康復學校。」她期望有一天,老師的身份從民辦教師變成公辦教師,老師的五險一金都能有著落。

李小姣介紹,靈星學校目前還沒有得到政府部門的一分錢幫助。記者就此前往太原市民政局,社會工作辦主任左耀紅聽說過李小姣專案不錯,「不是咱不給錢,是真沒錢」。

她解釋稱,如果要對靈星進行資助,就要以政府購買社會服務的方式,可是目前太原市還沒有把政府購買民間社會組織服務列入財政預算,民政局也在推動這項工作。

另據知情人分析,周圍省份的省會城市基本把購買這項服務列入政府財政預算,太原在這一領域算是落後了,可能與財力有限相關。

好在李小姣並不孤獨。記者在採訪時得知,今年她從當地殘聯獲得了一個專案。去年,團太原市委幫著李小姣眾籌了6台空調,安裝在陰面的教室,冬天孩子不會受凍了。

團太原市委副書記杜志強介紹:「去年看了李小姣的學校,大伙都很感動,青聯募集了4.2萬元的資金,買了空調並把剩下的錢交給了學校,還專門辦了捐贈儀式。」團組織還邀請了當地多家媒體參與,一下子提高了李小姣的知名度。

她,憑什麼面對家長期望的「綁架」

看著李小姣開私家車上班,有的青聯委員不能理解,公益人的生活能這麼好嗎?

這樣的說法傳到了杜志強的耳朵裡,他還把資助李小姣的青聯委員叫到一塊談心,「為自閉症兒童開辦專門學校,並不是什麼個人的義務,李小姣賣了房子做這個事,太難能可貴。」

莊帥帥是李小姣的同事,在她看來,在山西,很多人對公益的認知,還停留在免費的水平。「公益的概念是付出愛和行動,公益是有成本的。」她說。

在靈星學校,收費從1200元~1500元不等,有的孩子語言課程需要一對一上課,還有一些普通課程需要一對二或者一對三上課。整體而言,學校師生比在1∶2。這樣的公益,做起來依然有些捉襟見肘。

更大的壓力來自家長。記者在採訪中遇到了然然的奶奶,她一手拿著書包,另一隻手拉著然然,正準備回到不遠處的出租屋,爺爺在家裡準備好了飯菜等她們回家。

「知道孩子是自閉症,孩子的父母瞞著我們老兩口離了婚,孩子怪可憐的。」奶奶的眼眶濕潤,孩子父親工作忙,老兩口從山西的一個地級市,帶著孩子輾轉於北京和太原做康復治療,已經花費幾十萬元。

即便老兩口是從公務員崗位退休,兒女的條件也不錯,但敵不過自閉症給這個家庭帶來的裂痕。對於奶奶來說,小然然情況變好,才是他們最大的期望。

17歲的大寶是靈星學校最「頭疼」的學生。與很多學生不一樣,他1公尺75的大個頭,鼻子下面長著胡須,沒事的時候會呆呆的望著窗外。最讓人擔心的是他到了青春期,有段時間看到女孩子大腿就會用手去摸。老師們都不敢穿裙子上班,李小姣不得不專門給他買了一個假人模特兒。

「這是他的刻板印象,過一段時間就沒有這個習慣了。」李小姣解釋。

大寶的出生,讓他的家庭變得命運多舛。得知孩子患自閉症後,母親接受不了得了精神病,父親一個人帶著大寶在寺廟生活。孩子大了,父親不得不打工維持生計。這位北方的漢子,曾哭著跪著求李小姣收下大寶。

李小姣當然同意收下,可是大齡自閉症孩子管理起來太難了。到了青春期的大寶,午睡時不由自主地脫下褲子玩弄起自己的生殖器,其他孩子看到後,也脫褲子模仿。面對這樣的孩子,讓沒有成家的年輕女教師非常尷尬。但熟知自閉症孩子特點的李小姣在講述這些故事時一再強調,「不用擔心,他們沒有攻擊性」。

這些孩子長大了該怎麼辦?李小姣希望以後能建一個庇護性工廠,自閉症孩子可以在這裡做一些簡單的工作,比如給布娃娃裝填充物之類機械而單一的工作。

李小姣有一個設想,將來的學校有嬰幼兒部,家長可以陪同訓練;有技能部,進行簡單訓練;有庇護工廠和托養中心,讓不同年齡段的自閉症孩子都可以找到歸宿。


李小姣正在看孩子們上體育課。


李小姣與同事莊老師正在討論,孩子們的體育課該如何上。

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