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坐著電動輪椅出席捐贈儀式的羅小姐,一生下來第二天就手術,因為連膝蓋都無法彎曲,屬於顯性的脊柱裂兒,幾乎天天發燒,無法自行排尿,常常腎水腫,影響膀胱功能;羅小姐哽咽的回想讀國小時,因無法自行如廁,母親必須每天來學校包換尿布,當時向學校借小儲藏室,卻受到管理員百般的刁難,母親邊幫忙換尿片邊哭,希望透過自身的遭遇分享,讓社會對脊柱裂兒有更多的認識與體諒。
台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志指出,因脊柱裂尚未列為罕見疾病,因此在醫療、看護都無法獲得充分的資源,所幸新北市政府自今年起已率先納入脊柱裂兒相關補助,凡符合資格者,每年最高有6萬元的住院醫療費、最高18萬元看護費,並提供高危險孕婦免費甲型胎兒蛋白(AFP)的檢查,以減輕脊裂兒家庭的照顧負荷及經濟負擔。
在社會局長張錦麗的媒合下,新北市愛心會理事長張麗蘭募款幫忙,不僅該會率先捐贈50萬元,並揪團新北市永福獅子會、成功獅子會及上將食品有限公司各10萬元,共80萬元,要來協助推動脊柱裂兒社福工作及公益短片製作,希望藉此讓社會大眾了解這群隱藏在各角落的脊柱裂兒們;新聞局張其強表示,將利用部分捐贈款協助拍攝公益短片,讓社會大眾瞭解脊兒們。