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目前血友病的主要治療共識,高雄長庚醫院兒童血液腫瘤科醫師蕭志誠指出,是提供患者可主動定期注射凝血因子的預防性治療,幫助患者達到一年內都無出血的目標。
即使是容易反覆出血的重度血友病患,蕭志誠強調,也應該將年度出血次數控制在一年不超過2次的範圍內;但門診經驗,有高達9成的重度血友病患年出血次數超標,顯示主動預防性的治療觀念仍有待提升。
為推動「年度零出血」的觀念,中華民國血友病協會與高雄長庚醫院血友病中心攜手舉辦「勇敢前行守護熱血每一刻」活動,現場邀請約40位血友病患及家屬體驗衛教闖關及野餐同樂。
高雄長庚醫院血友病中心也在現場分享該院最新使用的「Zero Bleeds」血友病智能管理APP,能夠幫助病患即時記錄包括:出血以及預防性注射的次數、提醒下次注射的時間,雲端連線功能更能幫助醫院與患者隨時連線,零時差守護患者的出血狀況。
中華民國血友病協會常務理事周麗娟鼓勵病友,她說,血友病雖然需要長期治療,但只要化被動為主動,敏銳掌握出血狀況,配合醫護團隊適切的治療,即便身患血友病一樣能勇敢前行,享受人生熱血每一刻。
▲高雄長庚的血友病智能APP 能即時醫病連線。(圖/本報資料照片)