陳瑩芷除了在課業上努力之外,也學習著彈奏鋼琴。 圖_初聲記者陳玥蓁
陳瑩芷除了在課業上努力之外,也學習著彈奏鋼琴。 圖_初聲記者陳玥蓁

自閉症患者在社會中時常被貼上負面標籤,甚至遭受霸凌而苦不堪言,然而生育、養育他們的父母親也經常在這樣的過程中感到悲傷、痛苦,在這樣的掙扎中,他們又是如何去調適自我心境,從而接受它、不放棄的呢?

自我與孩子之間該如何取得平衡?

周怡伶是自閉症患者陳瑩芷的母親,同時也是一名音樂老師,然而這項雙重身分在陳瑩芷三歲自閉症確診之後,卻不得不放棄了。

「只能這樣子啊,接受啊,因為不接受也沒辦法解決事情。」周怡伶與他的家人從最初懷疑陳瑩芷患病,再到後來確診為自閉症時,起初的心情是非常難過的。然而,周怡伶因為從事著音樂老師的工作,曾經接觸過不少這樣子的特殊生,因此她沉浸於悲傷情緒的時間並不長,很快地就接受了這個事實,她認為,碰到了這樣的事情,就是要去改變它,不然也不可能有所改變。

在陳瑩芷確診為自閉症後,經由周怡伶及其家人諸多因素的考量,決定讓她前往三重潛能自閉症協會進行治療。然而協會人員認為,小孩的父母一定要全心全意地陪著小孩,小孩才有可能改變,因此協會規定治療期間必須由其中一位家長全程陪伴,周怡伶說:「在取捨之下也只能放棄工作。」考量到未來小孩會長大,需要傾注更多心力,周怡伶便毅然決然地辭去了音樂老師的工作。

在三重潛能自閉症協會跟隨老師進行上課治療後,陳瑩芷從堅持自身想法,較無法接受他人的要求,慢慢地開始能夠接受別人給她的意見,周怡伶說,雖然陳瑩芷相較別人會需要花費較久的時間,但事實證明還是可以改變的。

親上學習陣線 為孩子未來努力

周怡伶說:「對我而言最困難的地方就是教導她,要讓她『學會』這件事情,是很困難的。」隨著陳瑩芷年紀的增長,在進入學校就讀後開始面臨到課業的壓力,然而在學習上,自閉症的患者相較於他人需要花費更多的時間才能達到一樣的水準,在追求分數上,也必須投入更多的心力,周怡伶提及,就學習寫自己名字的這件事情,對一般人而言可能會覺得只是寫個名字而已,這是一件很簡單的事,然而對陳瑩芷而言,她必需學一千遍以上她才能夠做到一般人的水準。

然而,隨著課業難度的增加,周怡伶早已不能夠輕易負擔、教導陳瑩芷,因此她決定親自去補習班,與其他小朋友一起上課,學習課業方面的知識,融會貫通後再教導陳瑩芷,周怡伶說:「因為不管怎麼樣,你未來還是要面臨工作,可是你沒有學歷的話,那是什麼都沒有。」她認為,就台灣教育體系的現實面而言,沒有學歷的話,未來會十分艱難,因此即使會讓自己有些辛苦,但為了陳瑩芷的將來,她仍努力不懈。

曾經的特殊經歷 影響日後自我心境調適

「就算已經努力了,比以前的自己還要進步很多,但是和一般正常人相比,這樣的孩子還是要再努力很多很多。」即使經過治療後,陳瑩芷的自閉症狀況早已改善許多,能夠自己做許多事情,不需要總是依靠父母才能行動,然而周怡伶對於自己深愛的孩子患有自閉症這件事,仍是感到沉重的。

周怡伶先前擔任音樂老師以及丈夫開設牙醫診所的緣故,曾經接觸過博愛體系的孩子,而其中的大博愛,也就是針對已經沒有辦法再讀書,甚至連特殊教育體系的高職學校都沒有辦法進入的孩子,她說:「如果以一個比較正常人的心態來講的話,覺得說其實她還不夠好,可是你看到那些特殊生(大博愛的孩子)的時候,會發現她比他們更好。」

周怡伶接觸到博愛體系的孩子後,影響了她看待自己的孩子患有自閉症這件事的想法非常多,因此她認為,陳瑩芷有比以前的自己還要有所進步,這樣就足夠了。