新北推人民團體500萬擂台賽 協助小胖威利患者減重

▲小胖威利的患者,可以為了吃而不擇手段,甚至連生食都吃;因此,小胖威利病友關懷協會北區小作所或患者家裡的冰箱,必須上鎖。(圖/新北市政府社會局提供,2017.6.7)
▲小胖威利的患者,可以為了吃而不擇手段,甚至連生食都吃;因此,小胖威利病友關懷協會北區小作所或患者家裡的冰箱,必須上鎖。(圖/新北市政府社會局提供,2017.6.7)

記者陳志仁/新北報導

2017-06-07 10:48:50

小胖威利是一種先天基因染色體異常所造成的罕見疾病,患者可以為了吃而不擇手段,甚至連生食都吃,導致病態肥胖;新北市政府社會局「人民團體500萬擂台賽」的專案,補助小胖威利病友關懷協會,協助患者進行一系列的減重運動等復健課程。

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小胖威利病友關懷協會北區小作所主任黃欽德表示,一般罕病的家屬痛苦指數若是60分,則小胖威利病友家屬的痛苦指數就是90分,主要是患者終身受到智能、情緒及強迫行為等症狀所苦;尤其是無飽足感所造成的吃東西慾望無藥可治,病友家屬在家裡甚至必須將冰箱上鎖,否則很快便會被小胖吃光。

本身是心理諮商師的黃欽德說,他初到協會服務時,親眼見到小胖威利的患者,一個便當3大口便能嗑完,改用小湯匙讓他進食,只見他的手不斷的扒飯入口,外人可能以為他餓了許多天,實際上他的胃卻似無底洞,許多父母在生下罹有小胖威利症者,因難以忍受這些異常的行為,導致父母離異等不幸的事件。

黃欽德指出,小胖因代謝只有正常人的6成,加上不愛運動,例如要他到跑步機運動,他卻開了開關讓跑步機「空走」,為強迫他們運動,必須設計各項課程,甚至搭配音樂、律動、繪畫等;小胖患者的智力,通常只發展到小學三、四年級的階段,也容易出現強迫症、暴怒、憂鬱,甚至猝睡的病症。

今年30歲的阿彬,初到小作所時體重是111公斤,經過1年來的課程訓練,目前已降到99公斤,他每天會量著體重,按照老師要求,將體重紀錄在白板上;另位32歲的阿健原來68公斤,現在也控制到58公斤,連BMI都合乎標準,2位的減重毅力、情緒控管都是標竿,有時甚至會協助老師安撫其他學員的情緒。

黃欽德引用珍‧古德博士的名言,「唯有了解,才會關心,唯有關心,才會行動,唯有行動,生命才有希望!」希望社會多關心體恤小胖,像有一次因小胖偷超商的食物,店長原本要叫警察移送,經詳細說明小胖是因為生病了,無法克制吃食物的衝動,最後店長才釋懷原諒。

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