夢想不設限!肌萎症線上攝影展 鏡頭下展現強韌生命力

▲夢想不設限!肌萎症線上攝影展 鏡頭下展現強韌生命力(圖/資料照片)
▲夢想不設限!肌萎症線上攝影展 鏡頭下展現強韌生命力(圖/資料照片)

生活中心/綜合報導

每個人都有自己的夢想,然而對於肌萎症的病友來說,有些一般大家習以為常的日常小事,卻是病友們的小小夢想。中華民國肌萎縮症病友協會特別請到攝影大師林炳存掌鏡,以攝影的方式,述說不同病友的人生故事,展現其強韌的生命力,更透過照片為這些病友圓夢,並將拍攝作品展示於線上攝影展,讓更多人認識肌肉萎縮症,同時也鼓勵更多病友,勇敢追逐自己心裡的夢想。

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肌肉萎縮症是一群遺傳性罕見神經肌肉退化疾病的統稱,由於基因上的缺陷或突變,而造成肌肉逐漸萎縮,隨著時間及年齡增長,肌肉會逐漸無力、變形,較嚴重的,可能還會影響呼吸道肌肉、導致呼吸功能減退。這些不同的罕見神經肌肉萎縮疾病,因早期症狀與許多疾病相似,確診難度相當高,往往病人長時間輾轉留連在各科門診,仍找不出原因,而耽誤了盡早安排治療的時機。

本身不只是病理科醫師,同時也是肢帶型肌肉萎縮症(LGMD)病友的中華民國肌萎縮症病友協會理事長陳燕麟醫師表示,不少肌萎症病友一開始最大的困擾都是「不知道到底要看哪一科」,跑了多家醫院,甚至嘗試復健等各種療法卻不見好轉,陳燕麟醫師強調「記得掛神經內科」,在醫師仔細地詢問病史及理學檢查,排除一些相關疾病後,也會安排如基因檢測等特殊檢查,以確認是否罹患肌萎症。

▲中華民國肌萎縮症病友協會理事長陳燕麟醫師(圖/資料照片)
▲中華民國肌萎縮症病友協會理事長陳燕麟醫師(圖/資料照片)


正因為是罕見疾病,在罹病人數很低的狀況下,病友及其家人往往沒有太多資源獲得訊息,而肌萎症病友協會的成立,就是希望建立一個病友溝通與資訊交流平台,幫助病友更快面對接下來種種的重大轉變,「罹患這類型目前仍無法治癒的罕見疾病,無論生活上或是心境上,都需要很大的調適,」陳燕麟醫師說,即使是他自己,也花了足足11年時間,才能真正坦然去面對這樣的自己。「所以病友及家人都非常需要周遭的鼓勵,而協會裡的其他病友們,以過來人的經驗來分享,也可以讓病友之間獲得更大的支持。」

如同病友艾爾莎在高中時期發病,她亦是肢帶型肌肉失養症病友,因為罕見神經肌肉疾病確診不易,她獨自經歷著肌肉逐漸無力、害怕自己再也無法下床的恐懼,苦於查詢不到相關資料,輾轉就醫直到大學畢業才確診。從小念傳播系有記者夢想的她,藉由信仰與教會持續努力,現在自駕旅行都難不倒她。這次,她化身成戰地記者,不僅自己圓夢,更希望傳達關懷與堅持的心,鼓勵大眾不要小看自己力量。

▲艾爾莎/戰地記者(圖/資料照片)
▲艾爾莎/戰地記者(圖/資料照片)

最後,陳燕麟醫師還希望賦予病友們推廣疾病資訊的任務,成為一個個「生命講師」到各個機關學校分享,讓大眾更加了解這個罕見疾病。協會更持續安排各種多樣化的活動,鼓勵肌萎症病友多多接觸外界,同時努力去完成自己想要的小小夢想。這次舉辦線上攝影展,請到許多大牌明星「御用」攝影大師林炳存掌鏡,由專業團隊為8名肌萎症病友打扮成他們夢想的模樣,享受時尚雜誌級的待遇,並拍下一張張精彩充滿生命力的照片。陳燕麟醫師說,這不僅是圓夢計畫,也讓家人們以他們為傲,更希望透過攝影展,鼓勵更多病友活出自我,讓生命更加精采動人。
 

 

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