探視小胖威利病友 韋汝淚崩:佩服意志力

記者羅凌筠/綜合報導

2020-12-28 22:00:00

▲江坤俊(右)、韋汝訪視小胖威利病友關懷協會。(圖/TVBS提供)
▲江坤俊(右)、韋汝訪視小胖威利病友關懷協會。(圖/TVBS提供)
韋汝、名醫江坤俊擔任TVBS信望愛永續基金會愛心大使,近日前往「小胖威利病友關懷協會」當一日志工,陪病友一起製作乾洗手噴霧,小胖威利症為第15號染色體缺陷所導致先天、終身性的遺傳性罕見疾病,常見有過度進食、無法控制食慾、普遍輕度到中度的智能障礙等徵狀,韋汝透露若自己孩子有類似狀況,會希望他們可以學著獨立,不過當韋汝知道全台類似機構只有2個,身為母親的她眼眶不禁泛淚。

我是廣告 請繼續往下閱讀
韋汝跟著學員一起做乾洗手液,她透露這些一般人看似簡單的操作,但對小胖威利病友來說,每個步驟都在挑戰他們的意志力和專心度,「每一個孩子都很用力的完成,其實滿感動的」,尤其陪伴病友運動,發現這些孩子會努力完成老師規定的運動目標。韋汝有感而發表示,一般人可能跑步一半覺得累了就想放棄,沒有毅力,反觀這些孩子先天上雖有缺陷,「可是他們的意志力和挑戰精神,讓我很佩服。從他們身上可以學習到對生命和所有事情的堅持」。

「到了一定年紀,你會發現其實人活在世界上,要留下一點痕跡」,江坤俊以前在路上看到一些義賣,有時會擔心對方來歷,但實際參與機構活動,他表示以後看到這些手工品:「就是一直買就對了!他們真的需要大家的幫忙。」作為醫師的江坤俊常講久病無孝子,其實對父母親來說也一樣,生下一個這樣的小朋友,當然要一輩子照顧他,但有時難免力不從心,他想跟病友家人說:「至少告訴各位有一個地方,可以讓你小朋友很快樂在這邊成長,你們也不需要這麼累。」也希望大家伸出援手,讓台灣多開幾間這種機構,人手更多一點,「讓這些可能被上天忽略掉的小朋友,也能活得很有尊嚴,跟我們一樣快樂」。

▲韋汝(右)從旁協助學員製作乾洗手。(圖/TVBS提供)
▲▼韋汝(右)從旁協助學員製作乾洗手。(圖/TVBS提供)
▲韋汝(右)從旁協助學員製作乾洗手。(圖/TVBS提供)
 

我是廣告 請繼續往下閱讀

NOW民調中心