名人響應繪製紅傘 盼喚起民眾對血友病正確認知

NOW健康

calendar_today2020-04-17 10:25:41

41e83b5b1bd7b50c76ba4b4f17498ab5
41e83b5b1bd7b50c76ba4b4f17498ab5

【NOW健康 陳盈臻/台北報導】每年的4月17日為「世界血友病日」,為喚起大眾對於血友病的正確認知,當日世界各地皆會舉辦活動,讓血友病醫護人員及患者共襄盛舉。2020年活動日主題定為「GET + INVOLVED」,希望提升大眾的關注,給予患者更多的支持和幫助。



然而台灣民眾對血友病認知度不高,經常導致病友接受異樣眼光及壓力,無法正向面對疾病。有鑑於此,台灣血栓暨止血學會首度提出以「紅傘」作為血友病的象徵,發起「紅傘友愛守護計畫」,邀請黃子佼、林心如、Bii畢書盡、陳漢典及插畫家囂搞、AUD等名人彩繪紅傘,希望透過作品呼籲大眾對血友病有更全面的認識,共同關懷病友。


台灣血栓暨止血學會彭慶添理事長表示,血友病是一種體內缺乏凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,血友病患者因關節長期反覆出血,常有關節病變的問題。而傘的骨架就如同人的骨架,患者若及早進行預防性治療,便可降低出血風險、避免關節損傷,保護好關節便能支撐病友勇敢面對疾病、維持良好生活品質

血友病分為輕、中及重度,是種遺傳性凝血障礙疾病,患者因體內缺乏凝血因子,受傷即容易血流不止。根據最新健保資料統計,台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1,500人,其中以缺乏第八凝血因子的A型血友病患者占大多數。以往血友病的治療是出血時才注射凝血因子的「需求性治療」;而現行的治療趨勢是透過定期注射凝血因子維持體內濃度的「預防性治療」。隨著醫療進步,近年更有長效型凝血因子針劑,可拉長注射間隔、減少注射次數,可維持更高的最低濃度,更持久預防出血並保護關節,提高治療方便性,也增加患者的治療意願。

台灣血友病之父,國立台灣大學醫學院沈銘鏡名譽教授表示,血友病控制得宜,其實可以跟常人無異。以重度血友病患者為例,不少病友關節都處在反覆出血、腫脹疼痛的狀況,嚴重影響病友行動力及自主照顧能力,且關節一旦變形將造成不可逆的影響,必須置換人工關節。因此,規律的預防性治療,可提高血中凝血因子濃度,減少出血。也鼓勵患者定期追蹤監測關節影像及功能。

台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添說明,血友病為需長期抗戰的疾病,希望透過此活動喚起大眾關注,並在防疫時期,邀請名人及大眾線上響應,帶給病友溫暖,鼓勵病友防疫的同時,也應持續規律接受預防性治療,千萬不要自行中斷調整。

此外,國內兩大病友團體─中華民國血友病協會與台灣省關懷血友病協會也一同響應紅傘友愛守護計畫。中華民國血友病協會理事長周瑞欽表示,血友病病友若因反覆性出血造成關節病變,後續龐大的醫療支出及照護問題,也相對增加病友與照護者的負擔,希望透過此活動營造友善環境,鼓勵病友積極治療,學會與疾病共處。

更多NOW健康報導

肥胖遇上新冠肺炎易併發重症 7招減重兼顧免疫力

167家「全國指定社區採檢院所」1指可查 哪些人符合採檢資格?

更多健康資訊一次滿足!點此進入【NOW健康】


★編輯嚴選:自己的命自己救! 罹癌鬥士從免疫細胞找到奇異轉變

關鍵字

    延伸閱讀

    NOW民調中心