一段跨越萬里的重生之路,從非洲馬達加斯來到台灣的6歲男童Boum因為雙側唇顎裂、左手併指和右腳發育不全等先天多重異常,從小進食、喝水或行走都有困難,在北醫經歷6個月的治療後,除了正常吃飯喝水,更能開心跑跳,而醫院為Boum準備了足球作為生日禮物,盼能帶著台灣的溫暖,返國後邁向足球員夢想。
我是廣告 請繼續往下閱讀
一位馬達加斯加的男童Boum因為雙側唇顎裂、左手併指與右腳發育不全等先天多重異常,也疑惑的詢問媽媽「為什麼我的嘴巴這樣?」不過,也因為Boum的病況複雜,無法在當地治療,台灣路竹會去年2月前往馬達加斯加義診時,評估決定安排至北醫附醫接受手術。
北醫附醫由顱顏中心主任陳國鼎提到,Boum雙側唇顎裂、顱縫早閉,羊膜帶症候群導致左手手指併指與右腳發育不全,下肢沒有腳掌。除了外觀異常外,也面臨進食以及手腳行動能力的生存考驗。
一般而言,唇裂與顎裂修補的黃金治療期為嬰兒出生後3個月及9至12個月內,陳國鼎表示,但受限於馬達加斯加的醫療資源且Boum居住偏遠地區,錯失最佳手術時機,再加上多重先天異常,手術與麻醉風險皆高於一般唇顎裂個案,對醫療團隊而言是一項相當艱鉅的挑戰。
而Boum跟著在去年9月抵台,歷經11次門診及3次手術後,唇顎外觀與口腔功能皆明顯改善,不僅發音能力提升,也能正常進食與飲水;手部併指經分離重建後可進行基本抓握,右腳透過義肢裝設與復健訓練,也逐漸能穩定行走、跑跳。
一路陪伴在旁的媽媽Rose回憶起當時治療過程,難掩驚喜地說,這樣的轉變「遠遠超出預期」,而Boum看著自己的變化,也常忍不住驚呼「WOW」。
▲北醫團隊評估,Boum手術與麻醉風險皆高於一般唇顎裂個案。(圖/北醫附醫提供)
陳國鼎表示,醫療團隊在半年內完成3階段關鍵手術,包括雙側唇裂與顎裂修補、鼻部重建、左手併指分離重建,以及右腳羊膜帶鬆解手術,讓右腳得以裝配義肢。整體治療不僅著眼於外觀重建,更希望讓Boum恢復進食功能、改善發音清晰度,提升手部精細動作。
同時透過義肢裝配與復健訓練,建立行走能力,讓Boum有機會像其他孩子一樣奔跑、玩耍,踢他最喜歡的足球,讓Boum後續的成長,不會再有心靈的創傷。
「以前他常常哭著問我,為什麼嘴巴跟手長這樣,為什麼別人可以踢足球?」Rose透露,一直以來很擔心Boum遭受異樣眼光,因此總是寸步不離陪伴在旁。隨著Boum日漸長大,逐漸感受到與同齡孩子的差異而變得低落,讓她既心疼又不捨,也因此在得知有機會接受治療時,毅然決定陪著孩子遠渡重洋,希望為他爭取一個改變的機會。
看著Boum的轉變遠遠超出預期,Rose形容母子都「超級開心」,也感謝各方協助,讓她在異鄉能安心陪伴孩子完成治療,而Boum的年紀已該上小學,如今終於有信心讓他走進校園,盼能盡快為他安排入學,展開新的生活。
陳國鼎也說,顱顏與肢體重建並非治療的終點,未來隨著Boum成長,仍需持續追蹤語言發展、牙齒咬合及義肢調整情形,北醫附醫也已聯繫馬達加斯加當地義肢廠商,協助後續的保養與調整服務,提供Boum更多協助。