8月為「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）」關懷月，而SMA的治療目標從過往的延長存活，可推進至改善運動功能。一名34歲病友哲凡，25歲後身體機能開始快速退化，積極接受治療後，不只持續工作，也熱衷於參與演唱會、舞台劇等活動，一年超過20場演出。
現年34歲的哲凡，因為幼年學走路時出現無力、容易跌倒等症狀，曾一度被醫師評估可能活不過10歲。儘管一路帶病成長、順利完成學業並進入職場，但自25歲起，他明顯感受到運動功能快速退化。
原本可獨立生活，到逐漸連使用餐具、如廁等日常活動都需要他人協助。哲凡透露，「最害怕的不是疾病本身，而是眼睜睜看著自己一點一滴失去原本擁有的能力。」得知SMA可治療後，哲凡也積極尋求治療，如今除了持續工作，也熱衷參與演唱會，一年參與超過20場演出。
非疾病阻礙出門 身障者常面臨3大痛點
治療最大的改變不只是身體，功能維持穩定，隨著外出機會增加，哲凡說，阻礙出門的往往不只是疾病本身，而是難以取得的無障礙環境資訊。
台灣生命之窗慈善協會執行長李怡潔表示，對許多身障者而言，「無障礙」符號往往只能提供最基本的資訊，卻無法完整反映現場條件。
即使近年無障礙設施普及度逐步提升，許多身障者外出時仍經常面臨「空間規格不足」、「使用體驗不佳」、「資訊不透明」的狀況。李怡潔舉例，像是部分大眾運輸工具無障礙席位有限，而電影院等場域的輪椅席常設置於第一排，影響觀影品質，讓身障朋友即使能夠進場，仍難以享有與一般民眾相同的體驗。
台灣生命之窗慈善協會呼籲，「台灣無障礙設施仍有許多改善空間，盼能真正符合使用需求」，邀請大眾一同響應《拍下無障礙 「圖」顯你的愛》友善地圖照片募集活動，全民隨手拍下店家坡道、電梯等實景照片並上傳oogle Maps，消除資訊落差，讓病友安心踏出每一步。
SMA罕見神經肌肉疾病 嚴重恐影響呼吸、吞嚥功能
中國醫藥大學兒童醫院行政副院長暨兒童神經科主任周宜卿指出，SMA是一種罕見的神經肌肉疾病，會因運動神經元退化造成肌肉無力及功能下降，嚴重時甚至影響呼吸與吞嚥功能。
隨著醫學持續進步，目前透過藥物治療已有機會停止疾病惡化，周宜卿提到，SMA照護目標也已不再只是延長存活，而是進一步維持甚至改善運動功能、提升生活品質與社會參與能力。
目前國內的三大SMA治療藥物包含背針、口服與基因治療皆已通過健保有條件給付，醫療資源相當完善。臨床仍發現部分病友因回診不便、認為病情惡化不明顯，或擔心病況已經太嚴重而放棄治療等迷思，進而錯失介入時機。
周宜卿提到，SMA屬於持續退化性疾病，越早接受治療，越有機會停止疾病惡化並保留現有功能。即使病程已進展至較嚴重階段，只要積極接受治療與跨專業照護，仍有機會改善吞嚥、呼吸或部分日常自理能力，對病友及家庭而言都具有重要意義。