我是廣告 請繼續往下閱讀
臺大醫院雲林分院有感醫療端各單位出現之罕見疾病案例日漸增加，自民國102年迄今，陸續於本院通報確診51例個案，亦有53名確診患者於本院進行追蹤治療中。為了因應與照顧日益增加的罕見疾病個案，也希望藉由積極鼓勵篩檢來發現更多潛在患者並提供後續照護，故提出「罕見疾病家庭全人照護服務計畫」，成立雲嘉地區首座「罕見疾病中心」。
罕見疾病中心楊豐榮主任表示，罕見疾病中心提供篩檢、診斷、通報、治療、追蹤、健康照護等一站式全人服務，同時結合臺大醫療體系資源及在地的雲林科技大學張岑瑤教授帶領的設計研究中心團隊，提供醫學中心級的服務，協助患者與家屬對疾病能有所認知，並調適疾病所帶來的衝擊，使其就醫之路不孤單。
黃瑞仁院長表示，若家裡有個人生病了，全家人的生活秩序都因而改變，罕見疾病中心的成立的主要目的，就是來協助罕病病人及家庭，整合醫療、社會資源及支持服務系統，朝罕見疾病家庭全人照護服務的目標邁進，讓雲嘉地區的民眾免於就醫奔波之苦。
▲雲嘉地區首座「罕見疾病中心」揭牌。（右起）、醫務秘書陳信水、總院基因醫學部教授簡穎秀、雲林衛生局局長曾春美、院長黃瑞仁、總院基因醫學部教授胡務亮、劉建國立委服務處副主任周俊棋副、顧問林宏茂、醫務秘書兼任中心主任楊豐榮、小兒部主任陳聖杰。（圖／記者洪佳伶攝，2019.04.01）