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▲屏東基督教醫院與台灣拜耳公司合作25日成立血友病中心,這是屏東首創也是唯一整合性血友病照護機構。(圖/屏東基督教醫院提供 , 2017.08.25)
目前屏東縣約有20位血友病患者,年齡從6歲到60歲,現年33歲住在潮州的林先生,一歲時因為口腔出血經過進一步檢查診斷,而確診罹患血友病。目前林先生有份穩定的工作,平時也游泳、健走享受戶外活動,平均每2個月補充一次凝血因子,生活與一般人無異,他希望血友病中心成立後能提供病友新藥資訊、分析統計的資料,建立全國就醫網絡,這樣病友出遊就不必擔心突發狀況。黃先生的孩子在6個月大時,身上經常出現瘀青,原以為是紫斑症,進一步檢測後才知道罹患血友病,現在孩子已經上大學,回憶這一路照顧的心路歷程,黃先生要對其他家屬說:「要放手,不要限制孩子參加活動,讓孩子有個快樂童年」,因為現在醫療環境及資源大有提昇,做父母的可以不用太擔心孩子跌倒、碰撞。
未來血友病中心除了加強病友及家屬的衛教、彼此間的照護經驗交流,提供跨科別的團隊照護外;也將走入學校、社區宣導推廣認識血友病。