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徐世達表示，HAE患者全身會無預警反覆腫脹2~5天又消退，常見腫脹部位包括眼睛、嘴巴、喉頭、肚子、手部及腳，若發生在喉頭，恐造成呼吸道堵塞、威脅生命。
徐世達指出，據統計，約65%HAE患者曾被誤診為其他疾病如蕁麻疹，因為金魚眼、香腸嘴與蕁麻疹症狀極為相近，某些病人需8~16年才確診。
「河豚病」、蕁麻疹差異比較
對於HAE和蕁麻疹的差異，徐世達說明，兩者最大不同是HAE會反覆水腫，有疼痛感，且患者多曾有腹痛發生，皮膚也不會搔癢， 而蕁麻疹症狀則以皮疹凸起、皮膚搔癢感為主，因此關懷協會與罕見疾病基金呼籲「反覆腫脹、會痛不癢」，且經就醫排除過敏，要警覺可能是HAE，應至免疫風濕科進一步診斷、治療。
徐世達表示，HAE病人過去為防急性發作，多只能隨身攜帶急救針，口服藥治療則仰賴雄性素，但副作用大，會造成女性患者男性化、肝臟功能異常，導致服藥順從性不佳，所幸現在有「長效預防性針劑」，發作次數可減少將近9，並已於2024年3月起納入健保給付，若可接受定期治療，有助穩定控制病情。
