老婦常常手腳痠麻、四肢無力 沒想到是罕病作祟

▲吳女士因罹患罕病,學畫過程困難重重。(圖/亞大醫院提供)
▲吳女士因罹患罕病,學畫過程困難重重。(圖/亞大醫院提供)

記者汪瑋琪/台北報導

60歲吳女士,6年前走路鞋子常掉落,洗澡時腳趾發麻,就醫開刀4次仍未好轉,後來診斷出罹患罕病「脊髓空洞症」,她坦承臥床期間,「人生彷彿只剩天花板」,但仍堅持創作出一幅幅色彩斑斕的畫作,奇幻畫風被大學美術科系教授譽為「台版畢卡索」,日前因呼吸困難再度就醫,術後宛如重生,讓她感動直說:「要畫到不能動為止」!

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吳女士自述,發病前經常在家拖地跌倒,但起身後不覺疼痛,原本不以為意,直到6年前走路時,鞋子會不自主掉落,洗澡時腳趾發麻才就醫,起初赴骨科檢查認為是脊椎受傷,開刀後卻導致步行困難,轉赴神經外科檢查,判斷是脊椎長瘤造成,不過醫師擔心開刀後恐造成癱瘓,遲遲不敢動刀。

直到她痛得難以忍受,緊急安排治療開刀,此時確診為罕見疾病「脊髓空洞症」,只是術後病情仍未好轉,甚至變本加厲,讓她痛不欲生,她苦笑說:「我的世界只剩下臥室到廁所的距離而已」。

即便身體狀況不佳,熱愛作畫的她仍報名課程學畫,當時必須緊抓樓梯扶把才能走向4樓教室,可惜地是,只上了一學期的課,就因為身體無法負荷而放棄,直到1月突然在夢中聽到有一個聲音要她振作,不可以躺著等死,才再度喚起她對畫畫的熱情。

吳女士表示,因經濟能力有限,無法負擔昂貴的油畫材料,只好請外勞到社區資源回收場撿拾鄰居丟棄的報章雜誌、玩具、廢棄物,或是到文具店買便宜的蠟筆、彩色筆創作。透過各種媒材組合,短短一年就創了了80餘幅作品,甚至有美術系教授看完作品後大讚「有如畢卡索風格」。

不過去年6月,照顧吳女士的外勞偷竊逃逸,令她悲痛不已,美學社社長看到她的創作如此龐大,加上擔心她日後病情嚴重無法作畫,因此決定舉辦生命創作產。此舉也吸引國內治療「脊髓空洞症」權威、亞大醫院神經外科林志隆主任關注。

兩人因畫展結緣留下聯絡方式,日前吳女因脊髓積水壓迫胸椎,導致呼吸困難,幾乎要放棄創作,她向院方求助,林志隆二話不說立即安排開刀,術後吳女士呼吸恢復順暢,且可行走將近100公尺,令她喜出望外,發願:「出院後要透過畫作感動更多病友」,也利用住院期間創作一幅畫,向救命恩人表達誠摯謝意。

林志隆則表示,患者先前接受多次手術,「神經已像麵線糊在一起」,為了解決問題,歷經8小時開刀時間,終於將逾80條神經逐一剝離,並保留血管,術後隔天患者腿部力量和痛覺恢復,再搭配中醫針灸治療,2週後可拄拐杖行走。

林志隆提醒,脊髓空洞症因診斷不易,且治療上相當困難,若出現手腳痠麻、四肢無力、行動困難等症狀,務必立即赴醫檢查,術後有8成患者症狀會趨於穩定,但建議仍要長期追蹤檢查,才能獲得良好的生活品質。
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