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自幼診斷脊髓性肌肉萎縮症 李怡潔挺身為病友權益發聲
李怡潔年幼時診斷出SMA,曾被告知活不過20歲,人生一度陷入黑暗,罹病的經驗讓她體會到許多不為人知的掙扎與艱辛,她分享:「曾有病友接受採訪時表示,由於被疾病剝奪了自主能力,現在的自己無異於『一個還能說話的肉塊』」。這個疾病最殘忍之處,莫過於讓病友擁有與常人無異,甚至更優良的認知能力,明知有藥可醫卻用不到,眼睜睜看著自己生命的流逝。
而最困難的地方,就是SMA疾病的用藥治療所費不貲,讓SMA患者處境依舊辛酸,甚至李怡潔本身也不符合健保用藥資格。切身體會到這個疾病的殘酷之處,傳播科系出身的李怡潔善用自身表達天賦,決心為病友及病友家庭發聲,成立「台灣生命之窗慈善協會」。目前全球有多個國家都將SMA藥物納入健保給付,而台灣自2020年通過有條件限縮給付後,近兩年卻止步不前,心疼病友漫長等待卻沒有換來好消息,2021年協會規劃一系列病友紀錄片,期盼透過真實病友故事傳達病友對於接受治療的熱切期盼。怡潔表示:「2022年帶給我們最大的體悟是,面對疾病或烽火,沒有人應該被放棄,你我都身在其中。透過不同方式,例如此次得獎的紀錄片,讓社會上愈多人知道病友們的困境,就愈有機會去改變現況,這是協會一直努力在做的事情。」
日日與時間賽跑 奇蹟到來前是無盡的等待
《等待.奇蹟Awaiting Miracles》記錄了病友王潔沂的故事,快2歲時潔沂被診斷罹患SMA,隨著年紀增長,走路越來越不穩、容易跌倒,以前對她而言輕而易舉的動作,也隨著運動功能逐漸退化而變得越來越困難。萬般無奈的是,除了等待他們卻無計可施,因為潔沂的狀況並不符合健保給付資格。
潔沂的母親李文婷提到:「對於SMA病友而言,時間更是不能等的,每一分每一秒他們都在面臨不斷退化,若不能及早用藥維持運動功能,便只能眼睜睜看著身體狀況逐漸惡化。」潔沂近幾年只能透過復健或中藥採取緩和治療,然而肌肉仍日漸失去力氣,甚至半夜因為無法起身而哭著爬進廁所,這些狀況落在父母的眼裡只有無盡的心疼。李文婷為此曾致信總統信箱,希望總統看見罕見疾病的病友及家屬困境,也持續為女兒與SMA病友發聲,參與媒體訪問、出席記者會等,呼籲早日放寬健保給付的條件,但是實際卻苦無進展。
全球多國開放SMA全給付用藥 病友及家屬盼國內盡快跟進
放眼國際,SMA病友治療的需求與急迫性受到重視,甚至看重「經濟效益」的英國跟澳洲,也都已全給付SMA藥物;反觀國內,「罕見疾病防治及藥物法」立法20多年,是世界第五個立法保障罕病病友醫療權利的國家,但至今卻有超過九成SMA病友仍盼不到健保給付藥物,更顯得台灣給付進展與國際背道而馳。根據健保署公開資料顯示,截至今年8月罕病專款預算仍有近10億元未執行,若年底仍未用磬全數將退回繳庫,過去四年都出現預算剩餘情形,病友不得不擔憂今年用藥願望也將落空。致力於SMA藥物爭取的李怡潔理事長再次呼籲:「病友真的沒有條件繼續等待,希望政府能正視罕見疾病病友的醫療權益,讓罕藥專款的每一分預算都需要做真正有效的利用,不要讓病友與時間對抗的同時,對救命藥的期待也成為空想。」
欣賞《等待.奇蹟 Awaiting Miracle》紀錄片請至