健保自民國109年7月1日起給付治療SMA的藥品，經專家諮詢會議評估其療效用於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」族群較具治療效果，僅有1成患者適用，近日媒體報導，非適用對象的SMA罕病女童赴中國求生，家屬盼健保給付擴大。
健保署今天下午與百健、羅氏、諾華3家藥廠協商。醫審及藥材組副組長張惠萍今晚接受媒體聯訪時表示，今天會議雙方討論氣氛熱絡，大家都想幫助台灣罕病患者，健保署提出方案，估算成本，提供砍價價格範圍給藥廠，廠商均回應需再與總部溝通藥價，儘可能於農曆年前回覆。
我是廣告 請繼續往下閱讀
張惠萍表示，希望廠商提供健保署合理藥價，在可承受範圍，照顧最多病人，若個別廠商建議藥價合理，健保署將儘速提2月專家會議討論，再提共擬會議，最終結果以共擬會議決議為準；若不幸破局，將持續與廠商溝通，希望藥廠提出可接受方案，供健保署再評估。
健保署關心罕見疾病每名病友的醫療權益，避免罕見疾病病友使用高額醫療費用受醫療費用總額排擠，自94年起編列罕見疾病藥費專款。張惠萍說，若SMA藥品成功擴增給付範圍，將由罕見疾病藥費專款支應，罕病專款去年新台幣87.75億元，今年再增加11億元，共98億元左右。（編輯：張雅淨）
