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長期照顧異位性皮膚炎女兒的小恩媽媽分享,小恩出生第一次打預防針就發現患有異位性皮膚炎,後續除了勤用清水洗澡、擦乳液外,家裡也常常開著冷氣、空氣清淨機,冬天就開除濕機、甚至選用乳膠床、天絲寢具、衣服等,只為了讓孩子擺脫異位性皮膚炎困擾,開銷相當大,醫師還對她說:「這是富貴病」,更糟的是,小恩9歲時病情爆發,皮膚癢到先前用的藥都壓不下來,狂抓癢到出血,邊走邊掉皮屑,也引來同學異樣眼光。
另一名35歲的林先生也分享,他10歲左右確診異位性皮膚炎,出社會後,進入外商銀行和會計師事務所工作,為爭取業績和獎金,每天頂著巨大壓力,病情爆發後,一天就算吞6顆類固醇,也無法壓制病況,最後只好無奈辭職休養,一度對人生失去希望,不過仍期待有更多先進藥物納入健保,減輕病友負擔。
朱家瑜表示,一般來說,異位性皮膚炎患者除了健保給付治療外,需要自行負擔的費用包括自付額、就醫交通費用等,另外還有營養保健品、保濕用品等。研究顯示,健保給付異位性皮膚炎的費用與患者嚴重程度相關,經計算,一年輕、中、重度分別是每年輕度約給付 9500元,中度是9700元,重度是15700元,而患者自費金額也與嚴重程度相關,重度患者平均一年自費大約27000千元、中度患者大約是15000元、輕度則在10000元左右,顯示病友自費花在藥費的佔比也不低。
此外,患者因為疾病導致的生產力損失更多,研究顯示,重症患者一年的生產力損失超過27萬元,與健保一年給付重症患者治療費用不及16000元相較,顯然疾病所導致的生產損失更巨大,不過隨著異位性皮膚炎醫藥的快速進展,朱家瑜強調,相信未來會有越來越多的先進藥物加入健保,讓異位性皮膚炎病友早期診斷、有效治療控制、延緩病程進展,提升患者生活,也降低對病友家庭與社會的經濟衝擊。