長期支持並推動安樂死合法化的民眾黨前主席柯文哲,21日晚間在YouTube頻道發布了一支探視台南罕病姊弟的紀實影片。影片中,48歲的弟弟在啟程前往瑞士接受安樂死的前一天接受訪問,吐露自身的患病處境與長照壓力,並期盼國家未來能拿出對策解決。柯文哲對此表示,如果社會能給予更完整的制度支持,人民或許就不需要遠赴國外來結束生命。

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日常移動全靠爬行!罕病弟生前細數疾病退化與照護壓力

影片內容表示,這對姊弟皆罹患遺傳性神經疾病,長年遭受神經與肢體退化的折磨。弟弟由於雙腿嚴重萎縮,日常只能在地上爬行移動,近年甚至出現失禁狀況,連上廁所都極其艱難。他坦言,現有資源無法滿足許多實際的照護需求,若要維持全天候照顧,還需要額外的人力開銷。

姊姊的病情同樣不樂觀,一旦不慎跌倒便無法自行站立。雖然目前有申請居家照護服務,但居服員半夜並不在場,若她在深夜發生意外跌倒,只能無助等到居服員隔天上班上門才能獲得協助。

目睹母親臥床9年!他坦言:延長生命應兼顧尊嚴與意義

談及家庭過往,弟弟回憶,兩人的母親生前也是罹患相同的疾病,生命末期長達9年癱瘓臥床,全靠姊弟倆輪流照顧。當時母親完全失去自理能力,不論是翻身、餵藥到排便,都需要家人一手包辦,這段經歷讓他深刻體會到疾病對患者與家屬而言,都是無比沉重的負擔。

他認為,雖然現代醫學技術能夠延長生命,但這並不等同於確保生活品質。弟弟強調:「延長生命是要有品質跟意義的。」倘若生命只剩下生理機能的存活,卻徹底失去尊嚴與自主權,並不見得符合每個人的期望。

赴瑞士前夕探視!柯文哲:落實尊嚴自主、盼長照制度更健全

柯文哲在臉書上坦言,當得知對方受訪的隔天就要出發去瑞士時,自己曾深思該對他説些什麼。作為一名醫生,他始終秉持醫學倫理中「尊重自主」的原則,因此他選擇尊重當事人的最後抉擇,但這也令他反思,社會大眾是否給予了足夠的支持,好讓病患能擁有繼續生活下去的選項。

影片尾聲,弟弟表達了對社會的最終期盼,希望未來能建立更周全的制度與對策,別讓所有的照護重擔全落到個人身上。今年5月16日,他在3位朋友的陪同下,飛抵瑞士執行安樂死。他希望能趁著自己還能活動、還有力氣時,依循自我意志按下執行的按鈕,不想像母親一樣經年累月臥床不起,且與母親不同的是,他們屆時將面臨毫無親人可以照料的孤獨困境。

柯文哲透露,該影片公開當天正好是弟弟的追思會,期盼透過這段真實的故事,能引領外界共同正視長照體系與尊嚴善終議題背後的真實處境。


李怡姍編輯記者

深受媒體產業的吸引,我始終對新聞工作懷抱著高度熱忱。新聞不僅是資訊的傳遞,更是影響社會思潮、引發公共討論的重要力量。在擔任 NOWNEWS 今日新聞的新聞編輯期間,我深入參與每日即時新聞的選題、撰寫等,隨時關...