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    關鍵字 AADC缺乏症

    每針1億救罕病!名醫挨轟「冷血」吐大實話:長照一輩子

    每針1億救罕病!名醫挨轟「冷血」吐大實話:長照一輩子

    「芳香族L-胺基酸類脫羧酶缺乏症(AADC缺乏症)」是一種極為罕見的染色體隱性遺傳疾病,其治療藥物自12月1日起正式納入健保給付,但單劑成本逼近1億元,估算首年...

    2025-12-03

    蘇一峰嗆健保天價罕病藥「1針1億」 台大醫曝實情:當初沒人看好

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    衛福部健保署今年12月給付罕病「AADC缺乏症」基因治療藥物,一針1億元,創下紀錄。但有網紅醫師質疑效益,更稱「罕病一人就可以拿到一針1億元就是社會公平嗎?」...

    2025-12-02

    罕病藥每劑1億元納健保!名醫一句「值得嗎」 王婉諭反擊了

    罕病藥每劑1億元納健保!名醫一句「值得嗎」 王婉諭反擊了

    「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC缺乏症)」為罕見的體染色體隱性遺傳疾病,該罕病藥自今年12月1日起納入健保給付,不過每劑造價將近1億元,估計第一年約...

    2025-12-02

    健保史上最貴罕病藥!一劑「要價億元」治療AADC 預計12月上路

    健保史上最貴罕病藥!一劑「要價億元」治療AADC 預計12月上路

    罕病「芳香族L-胺基酸脫羧基酶(AADC)缺乏症」藥物價格近億元,健保署今(21)日舉辦共擬會議,採取分期支付、價量協議的方式,預計今年12月1日實施。AADC缺乏...

    2025-08-21

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