關鍵字 龐貝氏症
出生8天即確診龐貝氏症!現已成小泳將 北榮治療登期刊
龐貝氏症是罕見的遺傳性神經肌肉疾病,嬰兒型病患若是不治療,在1歲前就會死於心臟衰竭或是呼吸衰竭。今(18)日北榮分享,出生8天即確診龐貝氏症的病友小棠,在...
2022-10-18
有藥沒錢醫?罕病基金會提「5訴求」:希望健保救人一命
小蒴是一名患有「胺基酸類脫羧基酵素缺乏症」(AADC)的罕病兒童,天生肢體肌肉張力低下使其終生不會有頭控能力,無法正常坐或站,也沒有口語表達能力,接受基因...
2022-10-05
擴增給付藥物範圍 健保納乳癌標靶藥、罕病藥物
健保署今年8月召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」在評估健保有限財源可支付下,通過了多項用藥提供病人臨床治療選用,包括「早期乳癌尚未...
2022-09-28