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陳俊翰辭世！王志安稱參加造勢風險高不恰當 身障盟批不當言論
人權律師、脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者陳俊翰，2024年總統立委大選中，曾被列入民進黨不分區立委名單，但疑似因感冒引起併發症、昨（15）日辭世，但大陸央視前...
2024-02-16
陳俊翰逝世！生前曾發聲「300名SMA病友沒藥吃」：我也是其中之一
中研院學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰律師今（15）日傳出於大年初二離世，陳俊翰生前持續為SMA病友發聲，曾在1月底出席衛教活動受訪時表示，目前有300多名SMA...
2024-02-15
陳俊翰1歲SMA發病！台灣「每48人就有1致病基因」 一劑藥4900萬
中研院學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰律師今（15）日驚傳於春節連假期間離世，享年40歲。陳俊翰律師患有脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，後簡稱S...
2024-02-15
罕病律師陳俊翰享年40歲！SMA盛行率萬分之一 第一型難活過2歲
民進黨今（15）證實，患有罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的律師陳俊翰翰因疑似感冒引起併發症離世，消息一出震驚社會，令人感到相當悲痛。脊髓性肌肉萎縮症是一種...
2024-02-15
賀瓏喊2028送入立院！陳俊翰揭未來規劃：不排斥繼續從政
人權律師、民進黨不分區立委候選人陳俊翰近期遭節目《賀瓏夜夜秀》來賓模仿、嘲笑，主持人賀瓏神隱數日後也出面道歉。陳俊翰今（30）日出席脊髓肌肉萎縮症（SMA...
2024-01-30
陳俊翰現身不談賀瓏！親吐棄美高薪回台關鍵 為300病友牟生存權
民進黨不分區立委提名人、律師陳俊翰日前因遭大陸媒體人王志安在脫口秀《賀瓏夜夜秀》嘲諷掀起一波討論，賀瓏昨（29）日於節目中致歉，今（30）日陳俊翰出席脊髓...
2024-01-30
賀瓏事件過後！陳俊翰：不再多說明 籲擴大SMA健保用藥給付
脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》因身障者歧視相關節目情節、疑似影射民進黨不分區立委提名人陳俊翰惹議，主持人賀瓏日前在節目中道歉，並稱2028年全力輔選、要送陳俊翰...
2024-01-30
陳俊翰罹脊髓性肌肉萎縮症！夜夜秀當笑點 醫判SMA剩3年能活逆轉
炎上體質的薩泰爾娛樂，日前邀請前中國央視記者王志安（王局）上《賀瓏夜夜秀》，針對台灣大選進行評論，卻將民進黨不分區立委候選人陳俊翰當成笑柄，引發台灣社...
2024-01-24
健保付錢了！基因治療SMA首例正式給付 病友盼「不放棄任何人」
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）作為罕見疾病、可用藥物稀少，目前台灣也僅核准3項治療用藥，其中一款基因治療藥物雖可治癒SMA，但要價高昂。衛福部健保署長石崇良今（1...
2023-09-14
脊髓性肌肉萎縮患者受惠！SMA基因治療藥「一劑4900萬」納入健保
（中央社記者沈佩瑤台北24日電）罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者會不斷退化，甚至無法自主呼吸而死亡。健保署說，SMA基因治療藥預計自8月起納入健保給付，一劑...
2023-06-24
