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小腦萎縮症病友協會說明，小腦萎縮症是罕見疾病的一種，出生時無症狀，多數屬家族顯性遺傳，遺傳機率達50%，當身體基因出現神經漸進性退化時，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡、兩腿微張，走路狀似企鵝，又稱「企鵝家族」。
另一散發型患者，無基因變異，但發病後所有症狀與遺傳型類似，初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆咳，中期需靠助行器
7月2日「企鵝日」 盼大眾更加友善
此症發病初期走路為保持平衡，雙手及二腿微張，走路狀似企鵝，故我們又自稱「企鵝家族」，並為強化社會大眾對「企鵝」印象，取「72」的數字諧音，並將每年的7月2日訂為企鵝日，希望有一天能成為國際通用的節日。
期盼大眾對疾病有更深的認識，提升大眾對於疾病的認知，並培養孩子的同理心，創造對弱勢族群更為友善的社會環境。
6分鐘微電影貼近人心 呈現病友真實樣貌
協會於110年拍攝了「最後一哩路的祝福系列影片」，其中微電影改編自病友真實故事，講述當她在生命最後，做出一個勇敢的決定。透過僅僅只有六分鐘的微電影，流暢地描述了病友自發病到願意捐腦的大愛想法，呈現病友真實樣貌的要求，都讓整部微電影更貼近人心。
資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=54363
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