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台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔本身也是SMA患者,她提到,SMA藥物可延緩患者病況惡化進程,甚至有機會停止退化、改善症狀,健保近年來擴大SMA,陸續有病友獲得給付,但還有300多位患者尚未符合健保給付資格,希望未來健保不要放棄任何一個人。
石崇良表示,目前台灣有3種SMA藥物納入健保給付,口服、脊椎注射、靜脈注射各一種,其中靜脈注射的藥物是今(112)年8月1日才正式納入給付的基因治療藥物,據該藥物的臨床試驗結果來說,被認為可以治癒SMA,若在6個月以下時使用,甚至可以讓患者不發病,健保近期正式給付相關款項。
針對該位SMA病童,石崇良表示,以往健保運作方式是由醫院支付藥廠藥費,醫院再向健保申請相關款項,但請款期間勢必存在時間落差,該款基因治療藥物費用又相當高昂,所以這次也是健保首度直接支付廠商款項,並採取分期付款方式,以期每年可以有餘裕照顧更多患者。
此外,石崇良提到,健保給付規定放寬前,計有42位病童獲得健保給付,相關規則放寬後,計有91人申請,其中77人已核准、14人尚在審核中,至於病友團體所提、300多人尚未獲得健保給付,主要是考量資源成本效益,該疾病發展到一定程度後,反轉的機會就比較低,用藥效果也不會太好,因此目前仍限制在功能還不是太差的患者。