關鍵字 脊髓性肌肉萎縮症
台灣1歲以下嬰兒死亡率連20年高於日韓！醫：罕病加選篩檢不足75%
台灣1歲以下嬰兒死亡率連續20年高於日韓，平均每15小時便有1人喪命，其中逾百人死於先天性疾病；醫師指出，新生兒篩檢雖能提早揪出危險疾病，近年加選項目的篩檢...
罕見疾病SMA 藥物納健保 助病友迎新曙光
每年2月最後一天是國際罕見疾病日，今年主題「More than you can imagine 超乎想像」。今（25）日「世界罕病日 SMA醫療新未來」記者會，邀請高醫小兒部教授鐘育...
SMA罕病用藥今再議價！李伯璋：病人的苦是我當署長的痛
近期傳出有一名罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）罕病女童赴中國求生，家屬期盼能將用藥納入健保給付。對此，今（16）日健保署長李伯璋表示，「罕病與新癌藥給付是老...
影／有洋蔥 謝祖武、李維維合作公益微電影《用心飛翔》
藝人謝祖武與李維維一起演出公益微電影《用心飛翔》，劇情相當感人，演員詮釋出有脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）的孩子，父母會遇到什麼...