罕病天使蕎蕎畫說內心世界
▲罕病天使蕎蕎她筆下是美麗的世界和夢想。(圖/記者陳雅芳攝,2019.07.23)

18歲罕病天使于昕蕎(蕎蕎)罹患2種罕病,她從全身軟趴趴到能作畫、開畫展,面對生命困頓從未停下努力的腳步,她筆下是美麗的世界和夢想,透過一幅幅畫作表達出她的願望及內心世界,即日起至8月29日止,在彰基藝文中心展出其23幅畫作,與眾人分享畫作故事。

蕎蕎8個月大時罹患「粒線體缺陷症」、17歲又確診為罕見疾病「脊髓小腦動作協調障礙29型」(小腦萎縮症),造成語言、智能、肢體等多重障礙;蕎蕎12歲時開始學畫,母親林淑寬說,學畫除了可以復健手的細部肌肉,更重要的是,她希望如果有朝一日她無法再陪伴,至少蕎蕎有畫畫為伴、有情緒抒發的管道,就算一個人生活也不會害怕。

彰基副院長暨神經醫學部主治醫師劉青山表示,蕎蕎同學的畫展在彰基藝文中心舉辦,鼓勵罕病病友正向面對疾病,歡迎中彰投民眾前來觀賞,並給她及家人最棒的鼓勵及讚賞。

▲蕎蕎開心的和蕎爸、蕎媽合影。(圖/記者陳雅芳攝,2019.07.23)

喬媽林淑寬表示,讓蕎蕎學習畫畫是希望若無法再繼續陪伴在她身邊時,至少畫畫能夠成為抒發情感的管道。由於視力與肢體動作的不協調,蕎蕎剛開始使用水彩畫畫,沒想到因為畫筆太軟,致使整個圖畫都糊掉,後來換成油畫顏料,才終於找到適合她的材料。

藝術家張子晴老師表示,線條是表示情緒的豐富語言;從蕎蕎的作品中看到她帶有孩子單純的氣息。使用顏料原色用色奔放,將繪畫主題圍繞在她所關心的以及喜愛的事物上進行創作。

喬媽林淑寬說,蕎蕎必須克服眼睛與手部的不協調,一幅畫作的一小區塊都要花上二個小時處理並且就要休息,因此一幅畫需要二到三個月才能夠完成;蕎蕎因畫畫的關係,肢體細動作及認知上,學會對周邊事物的觀察而有所進步,學畫五年更得到一個意外驚喜,就是原本0.2、0.3的視力達到0.7與0.8。

▲蕎蕎最喜愛的畫作 – 芭蕾舞女孩;蕎蕎期望自己能夠像畫中女孩一樣的跳芭蕾舞。(圖/記者陳雅芳攝,2019.07.23)

蕎蕎曾說,很喜歡嘗試不同的方式畫畫,覺得這樣很有趣。在筆觸呈現上,蕎蕎發展出個人的繪畫語言,雖然有時控制不好,但她總是一點一滴努力著。蕎蕎也覺得畫畫讓她的身體跟眼睛都更好了。