影/愛與傷痕公益音樂會 邀您一起關懷泡泡龍罕病友

記者陳聖璋 / 台南報導

2019-12-23 16:10:45

從出生至今61個年頭,病友李小姐至今仍每天受罕見泡泡龍病折磨。
▲從出生至今61個年頭,病友李小姐至今仍每天受罕見泡泡龍病折磨。(圖/記者陳聖璋攝,2019.12.23)
「先天性表皮鬆解性水皰症」俗稱「泡泡龍病」,屬罕見遺傳性皮膚疾病,病患終其一生都無法擺脫傷口與紗布,為喚起社會對該罕見疾病之關注與認識,長期投入相關治療與研究的成大國際傷口修復與再生中心,在2020年1月將舉辦「愛與傷痕公益音樂會」。
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成大國際傷口修復與再生中心湯銘哲表示,先天性水皰症或稱做先天性表皮鬆解症、先天性表皮鬆解性水皰症,英文名稱Hereditary epidermolysis bullosa,它是由一群表現不同的水皰病所組成,俗稱「泡泡龍病」,罹病率為5萬分之1,全台灣「中重度」病友約100位,可說是弱勢中的弱勢。
▲先天性表皮鬆解性水皰症患者,會不斷有水皰遍布身上各處。(圖/成大國際傷口修復與再生中心)

湯銘哲也指出,患者全身表皮(皮膚、口腔、消化道)異常脆弱,稍有外力摩擦就會形成水皰與傷口,嚴重者成年後亦容易形成皮膚癌化,患者終其一生,每天需花費數小時換藥和傷口處理,價錢昂貴的特殊敷料是沉重的經濟負擔。
▲泡泡龍病友終其一生無法擺脫傷口與紗布,對病患及其家屬的心理與經濟,造成相當大的負擔與壓力。(圖/成大國際傷口修復與再生中心)

病友李小姐受此罕見疾病折磨61年,其有生之年,都無法擺脫傷口與紗布,她特地現身說法,要讓社會大眾更了解這種病﹔她說,這是基因編碼錯誤造成的病,罹患這種病,全身會有許多大的水皰,水皰的皮破了之後,就變成濕濕爛爛的傷口,這種傷口會反反覆覆,有時會刺痛、有時會很癢。
傷口也會在體內發生,口腔、喉嚨、消化道等,造成吞嚥困難、影響進食,甚而營養不良;皮膚與黏膜是人體免疫系統第一道防線。從小,除了疾病折磨之外,更有讓人不堪的歧視言行霸凌的痛苦,李小姐泣不成聲地述說她的成長過程。
▲向來婉拒代言的國際網球好手謝淑薇,對泡泡龍病友渴望擺脫紗布、自由活動的心願格外有感,因此特別熱心拍攝公益影片。(圖/記者成大國際傷口修復與再生中心)

「愛與傷痕公益音樂會」分別於2020年1月3日、5日,在台中國家歌劇院與高雄衛武營音樂廳舉行,所得全數捐予「台灣泡泡龍病友協會」,音樂會邀請國家文藝獎得主金希文教授製作曲目,並指揮「音契室內管弦樂團」演出。
國際網球好手謝淑薇,長年在球場自由馳騁,對泡泡龍病友渴望擺脫紗布、自由活動的心願格外有感,向來婉拒代言的她,特別熱心拍攝公益影片、支持公益音樂會,期待各界踴躍發揮愛心,以行動支持。

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