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NMOSD患者終身受累 終有新藥,病友嘆希望健保早日給付

NMOSD患者終身受累 終有新藥,病友嘆希望健保早日給付
NMOSD患者終身受累 終有新藥,病友嘆希望健保早日給付

健康醫療網

2021-12-28 09:31:00

【健康醫療網/記者賴欣平報導】多數人可能都沒聽過泛視神經脊髓炎(NMO spectrum disorders, NMOSD),其為一種自體免疫疾病,患者體內免疫系統攻擊視神經與脊髓,病情急性發作恐導致癱瘓或失明,同時挾帶高復發率,使得患者終其一生活在不知何時會發作的不安之中,嚴重影響日常生活。

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2021年11月底NMOSD終於獲取罕病資格,得到更多方面的重視,台灣也在2020年底核准單株抗體藥物,以皮下注射方式提升治療便利性,但在疾病治療本應大放光彩之時,卻因此療法仍未通過健保給付,高昂費用使得多數患者並沒有辦法受到實質幫助。

反覆復發嚴重影響生活 NMOSD患者有苦難言

NMOSD過去診療上常跟多發性硬化症混淆,但兩者不僅致病機轉、治療方式不同,產生的神經功能損傷及視力障礙程度上也有顯著差異,且NMOSD常伴隨嚴重、反覆急性發作,若未正確診斷用藥,病情不僅不會好轉,甚至可能加重。

以病友姚小姐為例,姚小姐過去為護理師,從第一次發病至今20餘年,初期發作即一隻眼睛看不見,就診時醫師零零總總列出二十來項可能疾病,包含多發性硬化症,但就是沒有NMOSD。就這樣使用針對多發性硬化症的藥物治療一段時間後,病情再度惡化才確診泛視神經脊髓炎。姚小姐回憶,曾有一次發作後右手癱瘓,本來右手為慣用手的她必須重新適應使用左手的生活,包含刷牙、寫字,一些再日常不過的舉動都變得相當困難,好不容易漸漸上手,卻又再經歷一次急性發作導致左手癱瘓,只能使用輔具持續復健勉強維持日常生活。

也因為NMOSD非常見疾病,對患者周邊親友來說並沒有足夠資訊了解疾病狀況,更遑論要做到「感同身受」。另一名病友俞小姐說:「雖然知道別人不是不關心,但因為疾病實在太痛苦,不只需負擔治療費用,還要擔心失去工作、生活無法自理,確實非常辛苦。」

類固醇副作用影響生活 近來新藥出現盼獲健保給付

NMOSD治療可分成急性治療與慢性治療,急性期需使用高劑量類固醇,常使NMOSD患者出現輕重程度不一的副作用。病友俞小姐表示,雖大量類固醇已算是快速見效的治療方式,但因人體難代謝,水牛肩、月亮臉、失眠、頻尿,治療時伴隨的副作用頻繁出現,再再影響生活。

過去因對NMOSD疾病成因不了解,藥物治療選擇少,也無專門針對此疾病研發的藥物。近來隨著相關研究增加,才有針對NMOSD治療的新一代皮下注射藥物出現。也曾聽聞病友團體中有人分享,參與此種新藥物實驗後不僅成效不錯,副作用程度也較輕微,因此,全體病友都非常期盼能接受新藥物治療。

但是,若無健保給付,此新一代藥物一年治療費昂貴,並不是每個家庭、每位病友都能負擔,因此也希望能儘速通過健保審核,才能真正幫助病友減輕疾病治療壓力。

NMOSD需長期抗戰 患者保持正向同時也需社會更加關注

面對不知何時會惡化的疾病,心理負擔相當大,病友俞小姐分享抗病心路歷程,「除了希冀藥物有效治療之外,也要保持正面心態,不然才真的會被『疾病纏身』」。

另外, NMOSD患者病情不穩定,不管在視力、行動皆可能受影響,因此希望此疾病能更加被當局重視,包含工作的媒合,畢竟要有收入才能負擔疾病長期治療;還有可以提供患者個別諮詢病況管道,來協助抗病過程上產生的需求。



資料來源:健康醫療網 NMOSD患者終身受累 終有新藥,病友嘆希望健保早日給付

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