冬天昏昏欲睡,有時是罕見血液疾病找上門!醫師表示,骨髓纖維化患者人數雖有限,但早期症狀如疲倦、腹脹、盜汗等常被忽略,導致部分病人會惡化為心臟衰竭或急性白血病,且若確診為中、高風險群,平均存活僅約5年時間,民眾若長時間疑似徵象,應儘速就醫評估。
台灣骨髓增生性腫瘤關懷協會理事長侯信安醫師說,骨髓纖維化較為少見,起因為造血細胞基因突變,產生許多不正常細胞激素,使患者原有造血系統失常,導致正常紅血球數不足,其他器官便會開始代償造血,所以常見病人脾臟腫大。
侯信安指出,多數民眾不知這是非常棘手的血液疾病,尤其症狀特別容易與感冒、腸胃不適混淆,因而延誤就醫,且其惡性度高,據統計,約10~20%患者因未能即時治療而惡化為急性骨髓性白血病,中度風險以上的病患平均存活期僅5年左右,可見威脅有多大。

▲骨髓纖維化症狀容易與感冒、腸胃不適混淆,導致延誤就醫。(示意圖,非當事人/取自photoAC) 林口長庚醫院血液科主任郭明宗表示,骨髓纖維化唯一根治方式為異體骨髓移植,但風險較高,且需考量年齡、病情與匹配合適捐贈者,多數中、高齡病人無法使用,而其餘治療選擇則包括化療、放療、脾臟切除手術、輸血、標靶藥物等,其中標靶藥為過去10年間治療首選。
不過,據統計,約7成病人在用藥5年內會產生抗藥性或副作用而中斷療程,屆時也將陷入無藥可用的窘境,所幸新型口服標靶藥在近年陸續核准用於中、重度骨髓纖維化,其可抑制變異基因,提供更多治療選擇,使受挫的病患不再求助無門。
中華民國血液病學會秘書長黃泰中醫師則說,新型口服標靶藥費用較為昂貴,患者治療負擔重,所幸健保署宣布自今(2025)年1月起擴大給付,成為近10年來最新納入健保的骨髓纖維化藥物,也補足臨床治療落差,期待未來更能促進醫病間積極討論,借重治療新利器,為患者找回精彩人生下半場。
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侯信安指出,多數民眾不知這是非常棘手的血液疾病,尤其症狀特別容易與感冒、腸胃不適混淆,因而延誤就醫,且其惡性度高,據統計,約10~20%患者因未能即時治療而惡化為急性骨髓性白血病,中度風險以上的病患平均存活期僅5年左右,可見威脅有多大。

不過,據統計,約7成病人在用藥5年內會產生抗藥性或副作用而中斷療程,屆時也將陷入無藥可用的窘境,所幸新型口服標靶藥在近年陸續核准用於中、重度骨髓纖維化,其可抑制變異基因,提供更多治療選擇,使受挫的病患不再求助無門。
中華民國血液病學會秘書長黃泰中醫師則說,新型口服標靶藥費用較為昂貴,患者治療負擔重,所幸健保署宣布自今(2025)年1月起擴大給付,成為近10年來最新納入健保的骨髓纖維化藥物,也補足臨床治療落差,期待未來更能促進醫病間積極討論,借重治療新利器,為患者找回精彩人生下半場。