關鍵字 罕病
每針1億救罕病！名醫挨轟「冷血」吐大實話：長照一輩子
「芳香族L-胺基酸類脫羧酶缺乏症（AADC缺乏症）」是一種極為罕見的染色體隱性遺傳疾病，其治療藥物自12月1日起正式納入健保給付，但單劑成本逼近1億元，估算首年...
蘇一峰嗆健保天價罕病藥「1針1億」 台大醫曝實情：當初沒人看好
衛福部健保署今年12月給付罕病「AADC缺乏症」基因治療藥物，一針1億元，創下紀錄。但有網紅醫師質疑效益，更稱「罕病一人就可以拿到一針1億元就是社會公平嗎？」...
猝逝長榮空服員疑患罕病！病友有感而發：怕在裝病而勉強繼續工作
長榮航空爆出一名34歲的空服員，9月底抱病執行航班勤務，沒想到返台就醫後猝逝，引起熱烈討論，今（14）日傳出該名空服員疑似罹患史迪爾氏症，有病友也在臉書上...
鄭佩佩5年前罹罕病息影！生前遺願曝光 「捐贈大腦」供醫學研究
資深香港女星鄭佩佩演出過多部經典電影，包括《臥虎藏龍》、《唐伯虎點秋香》、《花木蘭》等，近年來她鮮少出現在螢光幕前，不料今（19）日竟傳出離世消息。原來...
再生醫療法過關！仲恩生醫「異體細胞治療新藥」望成罕病治療首例
立法院今（4）日三讀通過再生醫療雙法，專注神經罕見疾病藥物研發的仲恩生醫董事長暨總經理王玲美對此表示，再生醫療雙法通過，將有助仲恩研發中的小腦萎縮症(Sp...
赴陳俊翰告別式頒褒揚令 蔡英文：你的志業我們來實現
「非常律師」陳俊翰因感冒引發併發症逝世，享年40歲，家屬今（27）日於新竹市生命紀念園區舉行公祭，總統蔡英文上午特別前往頒發褒揚令外，事後也在臉書發文悼念...
11項新藥納健保！乳癌、乾癬用藥入列 逾1.4萬病友受惠
衛福部健保署於2023年12月21日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，總計通過11項新藥納入給付與7項藥品擴大給付，包括癌症新藥、乳癌早期...
罕病基金會提6大罕藥建言 健保署揭新藥審查進度
罕見疾病基金會今（13）日上午公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出罕藥專款合理成長並有效執行、加速罕見藥物納入健保給付等6大訴求，對此衛福部健...
羅百吉夜店遭颱風吹垮！父被詐騙、兒子罕病 他崩潰：撐不下去了
嘻哈歌手羅百吉縱橫台灣樂壇數十年，不只擔任DJ播放音樂，也在墾丁經營夜店，無奈生意不如預期，8月底宣告結束營業，卻又遇到小犬颱風狂風吹垮、損失慘重，他更...
SMA罕病用藥今再議價！李伯璋：病人的苦是我當署長的痛
近期傳出有一名罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）罕病女童赴中國求生，家屬期盼能將用藥納入健保給付。對此，今（16）日健保署長李伯璋表示，「罕病與新癌藥給付是老...