關鍵字 罕見疾病
濃痰咳不出！北榮揪出罕見囊性纖維化
囊性纖維化是一種因為第7對染色體長臂上囊性纖維化跨膜調節因子（CFTR）基因突變，所引起的體染色體隱性遺傳疾病。台北榮總囊性纖維化跨科照護團隊召集人楊佳鳳...
4歲童罹全球性罕病！存活率僅34% 北榮成功助童重返校園
一位4歲童在產前超音波就發現「肋膜積液」，剖腹產出生後接受引流，當時也有觀察到皮膚出現特殊病灶，4歲時則因為跌倒，住院檢查，發現疑似血管瘤，但呼吸逐漸惡...
仲恩生醫攜手日本 Cyto-Facto 聚焦幹細胞新藥Stemchymal® 量產
專注罕見疾病細胞新藥開發生技公司「仲恩生醫」仲恩生醫今（14）日宣布，與日本再生醫療產業夥伴 Cyto-Facto 正式簽署合作意向書（Letter of Intent, LOI），雙...
英國女子赴土耳其慶生突中風 醒來驚覺講話變「泰國口音」
英國一名女子在赴土耳其慶祝生日時突發中風，甦醒後卻驚訝發現自己的英國腔不見了，講話竟變成「泰國口音」。醫師診斷她罹患極為罕見的「外語口音綜合症」（Fore...
長榮34歲空服員因罕病史迪爾氏症猝逝？他從醫學角度指出幾大疑點
年僅34歲的長榮孫姓空服員抱病值勤，返台後病情急轉直下離世，引發喧然大波，傳出她是因為罕見疾病「史迪爾氏症」，不過旅遊部落客林氏璧（前台大感染科醫師孔祥...
獨／啦啦隊傳奇落幕！味全龍琪琪曝生涯規劃 小龍女齊穿77號致敬
中華職棒今（3）日迎來歷史性一刻，味全龍啦啦隊Dragon Beauties小龍女傳奇啦啦隊女神琪琪，今日即將在天母味全龍主場完成生涯最後一舞，賽前不僅小龍女們齊齊穿...
健保史上最貴罕病藥！一劑「要價億元」治療AADC 預計12月上路
罕病「芳香族L-胺基酸脫羧基酶（AADC）缺乏症」藥物價格近億元，健保署今（21）日舉辦共擬會議，採取分期支付、價量協議的方式，預計今年12月1日實施。AADC缺乏...
仲恩生醫內湖「細胞製劑廠」正式完工 啟動美國臨床二期規劃
專注罕見疾病細胞新藥開發生技公司「仲恩生醫」，今（26）日宣布，位於台北市內湖打造PIC/S GMP廠規格的細胞製劑廠正式完工，接續將申請台灣、日本兩地主管機關...
蕭淑慎遭爆「快掛了」！罹罕病切4器官續命 梁軒安曝最新病況
藝人蕭淑慎在2020年時發現自己罹患了相當罕見的「十二指腸基質瘤」，在體內有8.5公分的腫瘤，所幸在經過開刀之後已經痊癒。不過，近日蕭淑慎的老公梁軒安接連爆...
具罕病藥開發潛力！幹細胞新藥治療新契機 仲恩生醫獲國家新創獎
專注罕見疾病細胞新藥開發的仲恩生醫，其「幹細胞新藥於罕病治療新契機」以獨家核心幹細胞技術平臺及優質的研發團隊，建置領先臨床進展且符合GTP規範細胞製劑廠...