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林月姑為了外出參加繪畫班,努力拄著拐杖慢慢下樓,隨著身體功能退化,從單支拐杖改用四腳杖,三樓走到一樓的時間從30分鐘拉長為50分鐘,4個半月後就無法下樓,不過她始終沒有放棄,她形容,漸凍人在逐漸退化的過程中,每個階段都是惶恐,但哭也改變不了事實,唯一能做的是改變想法,唯有把握當下,創造屬於自己的人生,生命才有意義。
當手已經逐漸握不住畫筆,林月姑求助職能治療師設計輔具,費力地用左手推著無力的右手繼續作畫,當全身幾近癱瘓,僅剩右手中指可做往下按的動作,她憑著一指神功進入電腦世界,靠著手臂支撐架支撐,學習小畫家、Photoshop等軟體持續創作,不僅成為多次得獎、參展的漸凍畫家,還參加居家職訓遠距電腦課程,學習美工設計、網頁製作,結業後成了美工設計SOHO族,更積極走進校園,與學生分享她的生命故事。
不過隨著身體功能退化,林月姑開始出現胸悶、疼痛、呼吸喘等症狀,進食容易嗆咳,今年初進入北醫附醫安寧病房,藉由藥物調整緩解不適,同時會診復健科進行吞嚥訓練,改善嗆咳及吞嚥困難。另外,家屬也希望林月姑配戴呼吸器,緩解呼吸困難的症狀,但有違她希望盡可能維持生活品質的心願,安寧團隊協助雙方釐清彼此的期待及可能的醫療選擇,最終家屬也尊重病人的意願,改以氧氣協助。
北醫附醫安寧療護科主任邱仲峯表示,許多人以為安寧療護的服務對象為癌症末期病人,事實上,除了癌症外,包括漸凍人、老年失智、中風及巴金森氏症等大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性及慢性腎衰竭的末期病患,經醫師評估後,均是安寧療護的照護對象。
邱仲峯強調,安寧療護不是放棄治療,而是將治療目標從疾病轉向症狀,針對末期病人提供全人化照護,積極緩解其身體及心理等不適,提升病人及家屬的生活品質。
一路陪伴林月姑的北醫附醫安寧病房護理師李爭伶則表示,安寧病房對林月姑來說,不是邁向人生終點的地方,而是生命的加油站,藉由安寧療護的照護,讓她盡可能完成想做的事;即使已經無法作畫、演講,但她總是在想,自己還能做些什麼,也因此促成了此次個人畫展。