逾8成曾意外撞傷!醫述血友病友投藥困境

生活中心/綜合報導

2020-12-23 10:00:00

▲生活中難免會有小碰撞,但對血友病患者而言,卻可能造成極大的影響!(圖/Shutterstock,示意圖)
▲生活中難免會有小碰撞,但對血友病患者而言,卻可能造成極大的影響!(圖/Shutterstock,示意圖)

日常生活中一時不留神難免都會有小碰撞,對你我來說可能沒甚麼大礙,但對血友病患者來說,卻可能帶來極大的影響!先天性血友病是一種血液凝固異常的出血疾病,嚴重度因患者體內的凝血因子濃度而定。台南市立醫院副院長李楊成表示,重度血友病患,就算沒有發生意外碰撞、受傷,每週也可能會自發性肌肉或關節出血1-2次,嚴重者更造成關節病變及軟骨的破壞,使關節病變、腫脹、畸形,因此預防性治療十分關鍵。

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▲台南市立醫院副院長李楊成醫師。(圖/NOWnews)
▲台南市立醫院副院長李楊成醫師建議,重度A型血友病病友每週需進行2~3次的預防性藥物治療,有助於減少體內的出血風險。(圖/NOWnews)

李楊成指出,重度A型血友病病友每週需進行2~3次的預防性藥物治療,有助於減少體內的出血風險。然而,今年台灣省關懷血友病協會最新病友用藥暨生活品質調查顯示,近半數A型血友病患並未規律進行預防性治療,其中超過四成重度病患每週只執行1次治療,甚至不少病友會自己評估病況,需要時才進行預防性治療,無形中都可能增添病友出血風險。

李楊成表示,現在隨著藥物技術的發展,血友病治療已有減少混藥步驟、針劑一體成型的裝置設計,患者可簡單透過2-3個動作便完成用藥。相較過去每次光是調配、混合藥物都需花費3分鐘以上,現有混藥時間已可縮短3-4倍,降低前置準備期、改善治療的不便並提高治療的滿意度,患者規律治療,更能為自己增加保護力。

李楊成也建議,除了規律用藥之外,患者應維持健康的生活習慣,保持規律運動、均衡飲食等。他強調,因為罹患血友病患常常會因爲內心害怕受傷、流血,而不喜歡運動或減少運動,這樣可能會帶來反效果,使得病友心肺耐力負擔下降、肌肉更容易萎縮,日常生活行動也容易受限。因此,除了每週2到3次的預防性藥物治療也建議大家可與醫師評估與討論,選擇合適的運動,慢慢改善心肺功能、肌肉力量及體適能,讓身體維持健康、穩定的狀態。

細究導致血友病患者不積極用藥的原因,主要來自於藥劑施打程序過於複雜、治療步驟多且耗時。台灣省關懷血友病協會理事長林旭科表示,目前預防性藥物治療多半程序及步驟繁多,拉長施打藥劑的準備期,導致用藥規律性變差。

舉例來說,醫師建議最佳用藥時間為早上或外出前,但早上出門前匆忙、混亂,藥劑混合時間長,若再加上靜脈注射找血管、推針等程序不順利,就會花費半小時以上,因而降低用藥意願。

林旭科提到,據統計,8成血友病患者都曾有外出意外撞傷的經驗,曾經有一名未規律預防性用藥的病友,因為擔心外出碰撞,便避不出門、足不出外,患者除了身陷出血威脅,連帶也影響患者及其家庭的生活品質。

▲社團法人台灣省關懷血友病協會理事長林旭科。(
▲社團法人台灣省關懷血友病協會理事長林旭科提到,8成血友病患者都曾有外出意外撞傷的經驗。( 圖/NOWnews)

 

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